安宁疗护有故事

这是每个家庭都需要的安宁疗护故事集与指导 手册。 本书讲述的一个个与安宁疗护有关的故事，会 引起我们的共鸣，让人不时发出感慨：“如果早点 知道这些，是不是我离世的亲人能少些痛苦，走得 更安详？”“如果当初我不那么做，现在大概会少 些遗憾吧。”…… 安宁疗护在中国是一个新兴的领域，相关理念 和知识急需普及。本书集中了这一领域的开创者和 最早的实践者，他们通过真实的故事，告诉我们什 么是安宁疗护、生前预嘱，有哪些方法可以为将逝 者提供身体的照顾、心灵和精神的支持；而一线医 护人员的讲述，告诉我们安宁疗护中如何止疼，如 何照护临终者，目前的安宁疗护中有哪些制度堵点 。本书还附赠生前预嘱确立与使用指南、儿童疼痛 管理手册、全国安宁疗护服务机构名录，为读者提 供了细致而实用的帮助。

孩子，我们该怎样与你告别 陈琼华 作为一名儿童安宁疗护医务社工，我怀抱热忱，致 力于以温柔守护每一个宝贵的生命，向他们灌注爱与勇 气，温暖每一个患者及家庭。回顾在病房工作的一年多 时光，我尤为珍视的是孩子们纯真无邪的笑容，他们的 笑容给予我无穷的力量，也是我工作的意义之所在。 月月的故事 记得初访月月——那七个月大、罹患横纹肌肉瘤的 小天使时，她右脸颊上那颗巨大的肿瘤至今令我难以忘 怀，仿佛脆弱的皮肤随时可能被生命的重负击破。而当 我们的目光交会时，她用仅剩的左眼好奇地打量着我， 当我蹲下去和她打招呼时，她随即绽放出一抹甜美至极 的微笑。这个微笑至今仍深刻地印在我心里，很温暖， 也令人心碎。 月月出生仅三个月便在上海一家医院被确诊为横纹 肌肉瘤，因肿瘤脑转移，治愈率低，医生便建议家长带 孩子回家。月月的妈妈说，听到医生的话后，全家人都 陷入痛苦和茫然之中，不知道接下来应该怎么办。孩子 的肿瘤一天天变大，疼痛也在不断加剧。每次孩子因疼 痛哭闹不停时，家人们虽然心疼，却束手无策。他们只 希望孩子最后的时光能在医院得到妥善照护，能够没有 痛苦地离开。 由于一开始可以通过口服吗啡来止痛，在孩子患病 前期，家属对其进行了居家照护，福州市第一总医院安 宁科的医护人员和社工也会定期到家中探访。医护人员 会去了解孩子的症状控制情况，并且引导家属进行居家 舒适照护；社工则有针对性地给予家属心理疏导，链接 社会资源来增强其社会支持系统。 月月在家期间的主要症状就是疼痛。妈妈在安宁科 门诊开了吗啡口服液，一开始止痛效果还挺好的，但是 妈妈担心吗啡上瘾，就没有按医嘱按时给药，而是等孩 子疼痛的时候再给药，这样渐渐地导致止痛效果不理想 。妈妈认为是药物的问题，直接停了药。在一次探访过 程中我发现了这个问题，就反馈给了医生，医生去和妈 妈沟通，并告诉她规范用药的重要性。 后来在医生 的指导下，孩子的安宁疗护有故事疼痛得到了很好的控 制。 同时，由于主要照顾孩子的是奶奶，医疗决策者是 妈妈，所以她们之间经常会因观点不同产生矛盾和分歧 ，这也导致婆媳的关系比较紧张。我就找了个机会请她 们坐下来好好聊一聊，后来慢慢发现了问题之所在。原 来在月月生病后，这个家庭的病耻感非常重，所以只有 奶奶、爸爸和妈妈轮流照顾月月，其他亲人都不知道孩 子生病的事，家庭支持系统是很弱的。而且照顾压力大 部分都落在了奶奶的身上，但奶奶又处于更年期，本身 情绪波动比较大，需要经常面对孩子的哭闹，加上月月 的情况比较特殊，又较难请到护工分担照护压力，因此 奶奶长期承受着失眠、烦躁和焦虑的困扰。了解到这些 情况后，我通过所在的机构（福建晨星大病患者恤病服

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