罕见病叙事医学:爱有力度--聚文网

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内容简介

《罕见病叙事医学：爱，有力度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。本书将由全国罕见病专家参与编写，多家医院参与。其是（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。

作者简介

刘薇，女，儿科主任医师，天津市作家协会会员。出版长篇科普书籍6部，长篇小说5部。获评天津市健康教育中心2016-2018健康传播人物突出贡献巡讲师。天津市2018年“点赞最美女性”活动中被评为“最美白衣天使”。被授予2019年度天津市三八红旗手荣誉称号。2021年获评天津市全民科学素质工作先进个人。获评2021年书香天津“优秀读书人物”。

精彩导读

那个早晨，太阳的光芒比往常更早地透过窗棂照在诊桌上，光线似乎也比往常更明亮些，像是在提醒着医生，今天依然要让每一位患者都感受到如阳光般的正能量，也仿佛是在暗示，可能会有患者需要医生更为特殊的关注。进到诊室的一家三口，只有妈妈是快步而有力的，中间是个十来岁的女孩，步伐略沉重，慢性病容，低着头，完全没有这个年龄的孩子应有的朝气，只有在偷偷看我的眼睛里藏着一抹稚嫩，仿佛想要诉说什么，走在最后的则是面部略浮肿的爸爸，身形佝偻，步态蹒跚。医生将椅子往前挪了挪，说道：“坐这，孩子，你哪里不舒服呀，能自己告诉阿姨吗？” 孩子怯懦地回答道：“医生阿姨，我脚疼，一阵阵的，疼起来特别厉害，根本走不了路，可表面什么也看不出来，但就是好疼，关键是体育课没法上，同学们还觉得我是怕体育不达标故意装病。”说到这里，女孩好像有些气愤，停了下来。女医生体贴地接着问：“ 哦，这样有多久了？是什么样的疼法呢？” 女孩喘了口大气，接着说：“这样疼好久了，而且，这2个月更厉害了，连手指也开始疼了，手疼起来根本写不完作业……”她还没说完，便委屈地哭泣起来，可能是忍耐了很久的苦痛吧，这苦痛似乎正在慢慢吞噬着她，令她甚至都不敢抬头面对医生。一旁原本默默站着跟随着她就医的父母，此刻也有所动作。仿佛压抑许久的情绪终于找到了一个释放的出口，

爱如阳光，诚意满满请不要在我情绪低落时，说我得了“抑郁症” 八年梦魇，生机重现不能承受的呼吸之重 “卒中”6次，仍坚强站起来的男人爱而跑，以爱的名义与时间赛跑爱与坚持，一直都在充满“挑战”的七彩青春大脑里有野兽在发狂蝶变都是基因惹的祸豆豆的故事花季少年的希望之旅唤醒“睡美人” 肌病奇缘，蝶舞重生解救困在第七对染色体上的“精灵” 两枚忧伤的“肝豆” 你相信光么跑不快、蹲不下，这也是病啊破茧成蝶奇奇怪怪的“小雀斑” 请把妈妈还给我让孤独的你不再孤单让生命有尊严地前行少见“多怪”，相识恨晚生命的宽度生命的托举生命之花的温情守护石缝中绽放的蔷薇是谁照亮了你眼中的风景为什么我的宝宝不能洗热水澡西海遗鸥行走吧，宝贝幸运之星血泪中的顽强摇曳生光的“玻璃翠” 一波三折，云开雾散一次治疗，解锁自由人生一个小小心愿的实现，到底有多难负重一万斤的成长永不言弃用爱与智慧点亮生命之光在迷雾中寻找真相在与“不知道”的对话中新生

罕见病叙事医学:爱有力度

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