生而不凡:当平凡人生遇见罕见疾病--聚文网

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内容简介

《生而不凡：当平凡人生遇见罕见病》是一部以人文关怀为底色、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表，系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及预防策略，将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事：从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气，从医疗困境到社会偏见，细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架，既为公众架起理解罕见病的认知桥梁，也为医学人文关怀提供了生动的教育范本，最终指向“每个生命都值得被看见”的温暖内核。

作者简介

\"豌豆Sir，由陈懿玮博士于2016年创立，是国内领先的遗传学与罕见病科普教育公益平台——通过科学传播、能力培训、行业链接、公益倡导等创新形式，推动知识普及、提升社会认知、并为罕见病社群赋能，旨在降低罕见病对中国患者个人、家庭、社会的影响。截至2024年末，已创作原创科普近300篇，惠及数百万患者及其家庭，累计阅读量超千万。北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。 \"

生而不凡：我们的爱永不冰冻生而不凡：明星妈妈的SMA天使生而不凡：“走心”情侣相伴路遥生而不凡：用艺术和爱与命运和解生而不凡：宇宙，宇宙，妈妈有多么爱我？生而不凡：他的生命，是一场与“泡泡”的战斗生而不凡：三十八万分之一的我不怕疼痛，但害怕孤单生而不凡：能吃是福？小心带走宝贝的致命食欲！生而不凡：至爱父母，伴我走进清华生而不凡：如果我活不过30岁，你还会爱我吗？生而不凡：离得了婚，离不了你生而不凡：五年努力，我的天使重回人间生而不凡：肺炎鼻炎反复发作？折磨孩子的竟是这种病生而不凡：十岁的生命之花不该这样凋零生而不凡：“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅致谢

生而不凡:当平凡人生遇见罕见疾病

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