医疗大数据

我们很多人都在网上查找过有关医疗健康的信息，例如，偏头痛的症状、药物的药效、癌症患者需要的资源信息、性病的症状以及肥胖的标准。皮尤研究中心的一项调查报告显示，美国逾八成网民在网络上搜索过此类信息。如果医生和医学研究人员能够从这些搜索记录中得到一些有意义的新发现，如果网民搜索所产生的数据能够提供独特的信息，那么这些搜索记录将会带来怎样的影响？埃拉德？约姆-托夫认为，这些医疗大数据可以辅助常规医学研究和诊疗手段，为医学界提供独特的视角与信息，改变医学研究模式。通过本书，约姆-托夫讲述了针对互联网搜索的研究为科研人员提供的巨大帮助——帮助他们进一步了解了处方药的副作用，癌症患者与家属的信息需求以及神经性厌食症的部分成因。约姆-托夫还认为医疗大数据收集可以在不损害个人隐私的前提下造福人类社会。人们为什么愿意在互联网上搜索健康信息？在他看来，一个原因是人们似乎认为在线匿名搜索有关肥胖、性和怀孕等话题的信息更加安全。他认为，网络上的一些内容会促成神经性厌食症的产生，在分析此类内容的消极影响时，他表示，计算机科研人员可以通过识别疾病风险因素和传染源等方式提高搜索结果质量，改善大众健康水平。通过医疗大数据，医生可以了解患者在得知悲观的诊断结果后所作的反应，从而更好地诊治患者，并帮助病人更客观地认识自己的病情

医疗大数据讲述了大数据对商业模式的影响，整个商业模式从传统的端对端的商业模式，如何转变为线上线下相结合的商业模式。医疗大数据对整个医疗行业商业模式的影响意义深远，从医疗产业的上游，诸如研发、生活到临床，到患者治疗、体验等，这一条产业链都发生了巨大的变化。大数据不仅颠覆了传统医疗行业的经营方式，也开启了个性化医疗商业模式的来临。

埃拉德·约姆-托夫博士先后就读于以色列特拉维夫大学和以色列理工学院，现任微软研究院首席研究员兼以色列理工学院客座研究员，此前曾先后就职于雅虎研究院、IBM研究院以及纳菲迩，在移动医疗、医疗大数据等医疗行业的前沿技术和趋势方面深有研究。
潘苏悦，1979年出生于江苏常州，上海外国语大学英语语言文学硕士，上海师范大学历史系博士在读。现在华东政法大学外语学院从事教学和科研工作。

致谢
前言
第１章身处数据时代
线上活动产生的数据
从互联网数据看现实生活
互联网数据和隐私隐患
能否在不违反伦理道德的前提下，使用互联网数据的研究？
互联网数据如何在医学研究中发挥作用
第２章解答难以启齿的问题
查询者身份与查询内容的关系
网上获取的健康医疗信息对查询者是否有用？
查询者提供的自身信息有多精确？
第３章厌食症：与互联网相关的疾病
厌食症的支持者认为：“这不是疾病，而是一种生活方式。”
神经性厌食症与媒体之间的关联
有害干预
第４章大众健康问题
用互联网数据来监测药物安全
回看过去，找到致病的风险因素
维加斯出现的疾病并不一定只在维加斯传播
第５章患者希望了解的疾病信息与互联网对他们的帮助
量化分析悲伤的五个阶段
从互联网查询词句看情绪波动
后记
附录如何获取互联网数据
搜索引擎的查询词句
雅虎知识堂
推特
网络爬虫程序
数据集收集

起因

一个阴郁的秋日清晨，我在纽约收到母亲发来的电子邮件，一同收到的还有多封其他邮件，而母亲的邮件却没有主题，这往往不是什么好兆头，因为这意味着她可能不知道该在主题行里写些什么。我把一封封邮件看完，最后读到母亲那封时，我知道我担心的事情还是发生了。母亲血常规检查的诊断结果为癌症。她在邮件里说，病情不是非常严重，但是需要选择治疗方法，可以选择较为温和的观望治疗，也可以选择可怕的放化疗和手术。那天我在办公室里走了一圈又一圈。身在5000英里之外，我什么忙都帮不上。作为一名计算机研究人员，我当时觉得应该上网查一查有关癌症的信息。正是那一刻的不知所措让我后来有了研究互联网医疗的念头，并写下了这本书。
尽管自认为擅长使用搜索引擎，而且我的工作就涉及设计搭建搜索引擎，但那天我却感到十分挫败。很多网站上的讨论只涉及诊断结果和医生能够提供的信息，对于还不了解自己身体状况的病人或者普通网友来说，这些信息并无太大意义。更糟糕的是，大多数讨论癌症结果的网页将所有可能出现的结果一一列出，容易让人误以为它们出现的概率相同。即便是我这样一位外行，也发现这样不妥。
几天后，我接受了母亲患病的事实，而且母亲进一步检查的结果显示，她的状况没有我和家人起初担心的那么糟糕，于是我开始回顾在互联网上查询疾病信息的经历，并思考怎样才能利用互联网促进医疗的发展。对我来说，这并非全新的领域。当时我在互联网大亨雅虎的科研部门工作，协助完善雅虎的搜索引擎。不过除了完善搜索引擎外，那几个月里我也在考虑一些更为宏观的问题：现在使用互联网的人这么多，而互联网公司也在不断收集人们上网时产生的数据，我们能否通过这些数据了解到医药领域的一些新鲜有趣的信息———一些从其他渠道很难获取的信息。医生能否通过数以万计查询癌症信息的人产生的数据获得一些有用信息？这些信息能否改善医生与患者的沟通与交流？能否为诊疗模式的改变提供一些新的思路？

互联网数据可以发挥怎样的辅助作用？

互联网数据反映着现实生活，人们上网时产生的一些信息展示出他们在现实生活中的行为。试问你上次度假，在确定目的地之前，是不是在网上查询了酒店信息？后来是不是又在自己常用的社交网站上传了照片？或是发微博力荐了自己特别钟爱的美食？这些行为所产生的在线数据透露出你的线下生活。不过，互联网数据还有其他的优势。其一，通常情况下，你只有去医院看病或者接受检查才会产生医疗数据，而互联网数据则不同，它的生成几乎是时刻都在发生的，具有一定的连贯性。其二，在一些情况下（我们将在第２章展开深入讨论），较之与医生交流沟通，大家更愿意在线上分享自己的敏感信息。其三，互联网数据反映出人们的在线活动，这些活动可能具有医学价值，有关这一方面的内容我将在第４章展开讨论。
本书的主要观点是：与现实生活紧密相关的互联网数据可以改变医学研究模式。这种观点目前已得到证实。但是只有当医学研究人员和计算机研究人员携手合作，才能从互联网数据中获得启发，从而为医学发展提供独特的思路。利用互联网数据开展的研究项目非但不会取代临床试验和其他形式的医学研究，反而能让常规研究手段发挥更大的作用，便于进一步研究之前难以解答的问题。从某种意义上讲，互联网数据将催生一个新的学科领域。
本书的主旨之一是希望能为医学研究提供一些新的理念。目前，我们的研究尚处于初始阶段，对于互联网医疗的探索还只是冰山一角。但我们已经收集了大量的数据，它们能够而且应该发挥出积极的作用。
本书是我们在互联网医疗领域数年探索的结晶。最初的研究主要关注人们对疾病的认知方式。我们发现，人们的行为举止对于人类健康和医疗的研究来说是大有裨益的数据源。诚然，我们的研究方法不能取代常规的医学研究方法，但却能让后者在不便收集信息的领域发挥更大的作用。
过去几年里，研究人员发现了一些药物的新副作用，钻研了体重和受人欺凌之间的关系，探究了癌症患者和患者家属在信息方面的需求，深入了解了厌食症患者的世界，甚至找到了体重过轻明星的媒体形象与厌食症的公众认知之间的联系。如果仅靠常规手段，医学研究人员很难找到甚至不可能找到这些问题的答案。以上这些研究表明，用互联网数据进行医学研究，在四个主要领域里优于用常规数据和工具进行研究。在一些情况下，研究人员为了验证自己的假设，需要获取更敏感更客观的数据，而这些数据很难在现实中借助常规医学手段获取，这时互联网数据研究的优势便显现出来。本书将解释互联网的数据量为何如此庞大，并介绍数据的收集方法，然后探讨在这四个领域里利用互联网数据能有何作为。
我们进行的互联网数据研究最近开始被称为“数据学”。本书将讲述我们的研究团队是如何在“数据学”领域处理和解决问题的。我们使用多种研究工具和材料，包括先进的统计技术、用户研究、在线调查问卷，以及数以亿万计的搜索引擎查询词句和社交媒体上的文章。由于普通大众对这些工具和材料多不熟悉，本书将展示如何利用它们深入了解人类的行为。
本书旨在让医学研究人员和医务人员读者了解互联网数据的优势所在，并认识到借助这些数据可以探索常规医学研究无法触及的领域，进而促进医疗的发展，让关注跨学科研究的读者看到即便是两个看似毫不相干的领域也可以联系起来。希望本书能在如何通过互联网数据研究来改善医疗方面触发读者的新想法。亚瑟Ｃ·克拉克的第三“定律” 认为，足够先进的科技皆无异于魔法。希望至少本书的部分研究成果能让即便是医学或计算机科学专业的读者产生“堪比魔法”的第一印象，也希望他们在阅读本书后能推动相关领域的进一步发展。目前互联网数据仍有巨大的研究空间。
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