生而不凡——百位罕见病患者影像

装帧: 精装
出版社: 人民卫生出版社
作者: 摄影熊先军著
出版日期: 2024-09-01
商品条码: 9787117368926
版次: 1
开本: 其他
页数: 202
出版年份: 2024

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内容简介

本书内容: 罕见病指患病率特别低的病, 世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病, 不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动, 目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。罕见病通常呈慢性、进行性, 病情严重且很可能伴随终生。两年来, 作者多地走访多位罕见病患者, 用心用情拍摄动人瞬间, 并从中选取不同病种的百位患者特写照片, 辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事, 体现了对罕见病群体的关怀。