结节性硬化症护理手册

《结节性硬化护理手册》是一本专门介绍结节性硬化症的疾病原因、症状、诊断和治疗的书籍。本书基于最新的医学研究和临床实践编写，反映了结节性硬化症的最新认识和进展。在编写本手册的过程中，作者始终牢记一个核心理念：结节性硬化症的护理不仅是医疗行为，更是一种综合性的关怀。因此，本书每一章都提供了实用的建议和操作性的指导，以便读者能够将这些知识应用于实际护理中。本书的目标是提高对结节性硬化症的认识，指导患者和护理者进行有效的疾病管理，并改善患者的生活质量。通过这本手册，读者可以获得关于结节性硬化症的最新医学信息和实用的护理建议。

叶敬花：女，主任护师，深圳市儿童医院神经内科、癫痫中心外科病区护士长，广东省护士协会儿童脑病护理分会副会长，广东省护理学会癫痫病护理专委会副主委，广东省护士协会临床营养分会副会长，深圳市抗癫痫协会理事会监事长，深圳市护理学会理事会内科护理专业委员会委员，济宁医学院护理学兼职副教授，深圳职业技术学院医学技术与护理学院兼职教师，深圳市护理学会儿科护理专科护士。

\\\\\\\"第 1章？TSC基本知识？/？1 第 1 节？什么是 TSC ？？/？2 第 2 节？TSC 遗传学特点？/？3 第 3 节？TSC 的诊断标准？/？5 第 4 节？TSC 的临床表现？/？7 第 5 节？TSC 基因检测？/？17 第 6 节？TSC 的治疗？/？19 第 7 节？TSC 的预后？/？23 第 2章？TSC与癫痫的护理？/？25 第 1 节？TSC 患者癫痫的发病率？/？26 第 2 节？TSC 患者常见的癫痫发作类型？/？27 第 3 节？TSC 相关癫痫发作期护理？/？30 第 4 节？脑电图监测的必要性？/？34 第 5 节？脑电图监测的注意事项？/？36 第 6 节？MRI 检查注意事项？/？39 第 7 节？TSC 药物治疗及护理？/？41 第 8 节？难治性癫痫？/？55 第 9 节？生酮饮食？/？57 第 10 节？TSC 神经电刺激？/？71 第 11 节？TSC 相关癫痫手术的适应证？/？76 第 12 节？TSC 相关癫痫开颅术围术期的护理？/？79 第 3章？TSC相关神经精神障碍的护理？/？85 第 1 节？什么是 TSC 相关神经精神障碍？？/？86 第 2 节？如何评估 TSC 相关神经精神障碍的不同级别？？/？87 第 3 节？如何筛查 TSC 相关神经精神障碍？？/？88 第 4 节？如何识别和治疗 TSC 相关神经精神障碍？？/？93 第 5 节？TSC 与行为问题？/？95 第 6 节？TSC 与精神障碍？/？96 第 7 节？TSC 与认知问题？/？112 第 8 节？TSC 与学习障碍？/？115 第 9 节？TSC 与神经心理？/？120 第 10 节？TSC 与社会心理？/？121 第 4章？TSC与皮肤的护理？/？123 第 1 节？TSC 皮肤表现？/？124 第 2 节？日常皮肤护理？/？125 第 3 节？药物治疗及激光与手术治疗？/？126 第 5章？TSC与口腔的护理？/？129 第 1 节？TSC 对口腔的影响？/？130 第 2 节？定期进行口腔科检查的重要性？/？131 第 6章？TSC与肾脏的护理？/？133 第 1 节？出血的识别与处理？/？134 第 2 节？慢性肾脏病的识别与处理？/？137 第 3 节？高血压的监测和管理？/？138 第 4 节？肾错构瘤的护理？/？145 第 5 节？多囊肾病的护理？/？151 第 6 节？肾衰竭的预防和早期干预？/？158 第 7章？TSC与肺部的护理？/？161 第 1 节？TSC 对肺的影响？/？162 第 2 节？呼吸系统症状的识别与监测？/？164 第 3 节？定期肺部检查的重要性？/？167 第 4 节？呼吸锻炼和康复策略？/？169 第 5 节？淋巴管平滑肌瘤病的护理？/？175 第 6 节？肺功能检测和 6 分钟步行试验？/？186 第 8章？TSC与心脏的护理？/？189 第 1 节？心脏症状的评估与监测？/？190 第 2 节？心脏横纹肌瘤的识别和管理？/？193 第 3 节？心力衰竭的识别和管理？/？198 第 9章？TSC与眼科护理？/？211 第 1 节？眼部症状的评估与监测？/？212 第 2 节？定期眼科检查的重要性？/？214 第 3 节？视力减退的识别和管理？/？216 第 4 节？视网膜病变潜在并发症的识别与护理？/？220 第 10章？TSC生命全周期管理？/？225 第 1 节？生命全周期的概念？/？226 第 2 节？婴儿期 TSC 的管理？/？228 第 3 节？儿童期 TSC 的管理？/？232 第 4 节？成人期 TSC 的管理？/？239 第 11章？TSC紧急情况处理？/？245 第 1 节？常见紧急状况及处置？/？246 第 2 节？家庭应急预案？/？250 第 3 节？长期管理与随访支持？/？252 第 4 节？医疗团队合作？/？254 第 12章？TSC患者与家庭教育？/？255 第 1 节？TSC 教育材料的开发与运用？/？256 第 2 节？TSC 患者及其家庭的自我管理培训？/？259 第 13章？TSC罕见病的认识？/？263 第 1 节？TSC 相关医保政策？/？264 第 2 节？TSC 相关公益组织？/？267 第 3 节？关于 TSC 的 31 个事实？/？272 第 4 节？全国 TSC 诊疗医院名录？/？275 患者故事？/？278\\\\\\\"