中国罕见病研究报告.2018

字数: 49000
装帧: 平装
出版社: 中国医药科技出版社
作者: 丁洁,王琳主编
出版日期: 2018-06-01
商品条码: 9787521403664
版次: 1
开本: 16开
页数: 49
出版年份: 2018

定价：~~￥58~~ 销售价：登录后查看价格￥{{selectedSku?.salePrice}}

库存： {{selectedSku?.stock}} 库存充足

{{item.title}}：

立即购买加入书单收藏

精选

¥5.83

世界图书名著昆虫记绿野仙踪木偶奇遇记儿童书籍彩图注音版

¥5.39

正版世界名著文学小说名家名译中学生课外阅读书籍图书批发 70册

¥8.58

简笔画10000例加厚版2-6岁幼儿童涂色本涂鸦本绘画本填色书正版

¥5.83

世界文学名著全49册中小学生青少年课外书籍文学小说批发正版

¥4.95

全优冲刺100分测试卷一二三四五六年级上下册语文数学英语模拟卷

¥8.69

父与子彩图注音完整版小学生图书批发儿童课外阅读书籍正版1册

¥24.2

好玩的洞洞拉拉书0-3岁宝宝早教益智游戏书机关立体翻翻书4册

¥7.15

幼儿认字识字大王3000字幼儿园中班大班学前班宝宝早教启蒙书

¥11.55

用思维导图读懂儿童心理学培养情绪管理与性格培养故事指导书

¥19.8

少年读漫画鬼谷子全6册在漫画中学国学小学生课外阅读书籍正版

¥64

科学真好玩

¥12.7

一年级下4册·读读童谣和儿歌

¥38.4

原生态新生代(传统木版年画的当代传承国际研讨会论文集)

¥11.14

法国经典中篇小说

¥11.32

上海的狐步舞--穆时英(中国现代文学馆馆藏初版本经典)

¥21.56

猫的摇篮(精)

¥30.72

幼儿园特色课程实施方案/幼儿园生命成长启蒙教育课程丛书

旧时风物(精)

三希堂三帖/墨林珍赏

寒山子庞居士诗帖/墨林珍赏

苕溪帖/墨林珍赏

楷书王维诗卷/墨林珍赏

兰亭序/墨林珍赏

祭侄文稿/墨林珍赏

蜀素帖/墨林珍赏

真草千字文/墨林珍赏

进宴仪轨(精)/中国古代舞乐域外图书

舞蹈音乐的基础理论与应用

内容简介

罕见病（Rare disease）又称“孤儿病”（Orphan disease），是指发病率低、患病人数极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病，欧盟则用发病率（<5/10,000）作为区分罕见病的标准。罕见病是以发病或患病数量为界定方法的疾病群，罕见病包括6000~7000种疾病。中国是人口大国，估计罕见病患者有数千万之多。罕见病不仅仅具有医学属性、还有明显的社会属性，我国罕见病工作面临着诸多问题亟待解决。近日，国家卫健委等五部委颁布了“我国首批罕见病目录”，在中国罕见病事业发展中具有重要意义。为配合我国首批罕见病目录的出台，我们编写了《中国罕见病研究报告（2018）》。这是我国靠前份有关罕见病的研究报告，其内容包括罕见病发展过程、目前状况、面临问题以及意见建议的综合性研究报告。本研究报告由北京市、上海市、广东省等十几个省市，多年来从事罕见病研究工作的数十位专家组成的团队，历时一年多的调查、经过多次研讨撰写而成。旨在为社会提高对罕见病的认识、为政府制定相关政策、为推进健康中国的发展提供参考。

一、中国罕见病简要回顾

二、中国罕见病诊疗与保障工作进展