长大成人 孤独症谱系青少年转衔指南

从学校毕业以后，孤独症谱系孩子不再有熟悉的老师、助教、同学陪伴在身边，在成人的世界，谁来接替这些人继续辅助他呢？孩子要如何面对这样的重大转折呢？
作者马纳西斯既是一位多伦多大学的教授、儿童精神科医生，也是一名孤独症请系孩子的母亲，她的孩子已成功过渡到成年期。
在《长大成人：孤独症谱系青少年转衔指南》一书中，她基于对二十多个个案的剖析（这些个案的家庭背景、安置情况、能力水平都不尽相同），在如何提高孩子的独立性，如何为孩子选择教育形式和就业形式以及转介医疗，如何帮助孩子发展新的社会关系、获得支持资源等方面，为家长提供了具体可行的解决方法，还对孩子未来的财务信托规划、家庭生活安置以及家长的心理调适，给出了切实的真挚建议。

前言
为什么本书有助于您为孩子提供帮助和支持？
本书内容适合我家的孩子和我家的情况吗？
本书可以提供怎样的帮助？
如何使用本书？
第一部分 在转衔过渡阶段可能面临的挑战以及需要明确的目标
第1章 孤独症谱系障碍青少年在转衔过渡阶段面临的挑战
本章主要内容
高中毕业以后少了什么？
身为谱系人士家长，您有哪些感受？
高功能谱系人士过得就不那么艰难了吗？
哪些因素决定孤独症谱系青少年是否能够平稳过渡？
干预项目和个案经理
罗伯特的故事还没结束
不要放弃希望
拾贝·宝典
第2章 明确目标——谁来定义什么是平稳过渡
理解不同角度，学会换位思考
什么时候开始设立目标？
为什么不把这个工作交给专业人士？
情绪有抵触，目标不现实
沟通策略
除了目标，还有生活
拾贝·宝典
第二部分 家长如何帮助孩子平稳度过转衔阶段
第3章 如何帮助孩子自立
为什么提高独立性会比较难，应该怎样帮助孩子？
可能会出现什么问题？
帮助孩子走向独立
应该什么时候替孩子争取权益？
谁来帮助家长提升孩子的独立性？
评估孩子的独立生活技能水平
帮助孩子学习具体的独立生活技能
学习新技能要分清轻重缓急、要给予表扬鼓励
拾贝·宝典
第4章 选择最理想的教育形式
高中阶段未雨绸缪
如何与高中老师高效合作？
搬走毕业路上的绊脚石
哪种继续教育形式优选？
孩子继续学业需要什么样的支持资源？
要不要坦白孩子的情况？
如何与大学老师合作？
拾贝·宝典
第5章 选择最理想的就业形式
找工作的时候哪些因素会起作用？
不同的就业形式
通过关系网找工作
求职过程中的辅助
需要找一家职业介绍所吗？
孩子需要参加求职培训吗？
如何帮助孩子保住工作？
不要放弃！
拾贝·宝典
第6章 提高生理和心理健康水平
为什么孤独症谱系障碍人士的健康状况需要格外关注？
儿科医疗和成人医疗有何区别？
为孩子接受成人医疗做好准备
如何与成人医疗专业人员合作？
如何应对慢性病？
如何应对新发/突发病情？
如何做好预防保健？
家长的角色：还有一点点思考
拾贝·宝典
第7章 提高社会适应性
形形色色的社会关系
如何帮助孩子与高中时代的朋友保持联系？
一个好的互助组织有哪些构成要素？
孩子加入网络“社区”，家长应该如何应对？
孤独症青年约会需要哪些建议？


如何保护孩子不受伤害？

……

     第1章 孤独症谱系障碍青少年在转衔过渡阶段面临的挑战 也许，您正在担心孩子高中毕业以后将何去何从；也许，您对未来一片茫然；也许，您的孩子已经步人成人阶段但难以适应，您很想帮助他，却不知道应该怎么做。无论是上述哪一种情形，了解一下在转衔过渡时期会碰到哪些常见的困难，都会让您受益匪浅。您的孩子所面临的一切并不是孤例个案，知道了这些困难，也许会让您感觉放松一些。在这场战争中，您和家人并不孤单。而且，了解这些困难产生的原因，可以让您更好地去应对。 首先，我们要讨论常见的困难及其原因。接下来要讲的例子比较特别，目的是让我们看到，在高中毕业到成人这个过渡阶段会出现哪些问题，提醒我们思考应该如何修正。 罗伯特是孤独症谱系障碍人士，有严重的学习障碍，但是有语言能力，也愿意学习。上高中时，他念的是专为孤独症学生设置的特殊班，有时也会在助教的辅助下回到普通班去上课。他在普通班上体育课，每天都上。他还参加了学校的皮划艇俱乐部，因为独特的幽默感，在俱乐部里还挺受欢迎的。他经常和几个朋友一起去看电影。每次看电影的时候，父母会轮流开车送他去。高中最后一年，罗伯特参加了一个校企合作教育安置项目，半天制，地点在当地一个商店，离学校很近，走路就能到。学期末的时候，他甚至夸口说自己比助教还熟悉去那儿的路。尽管有学习障碍，他在学业方面还挺高功能的。 然而，高中毕业以后，状况急转直下。罗伯特和他的父母一起约见了学校里的升学就业辅导老师，讨论了未来的教育规划。他的英语成绩不够上大学，所以这位老师建议他考虑职业学校或者接受一些职业培训。她让罗伯特的父母放心，说会有政府资助的残障人士服务组织来帮助他们寻找这些机会。他们要做的，就是提供罗伯特最近的心理评估结果。于是，他们在罗伯特毕业前几个月提交了评估结果。 然而就在罗伯特毕业的前一天，他们收到了残障人士服务组织发来的信件。信里说，尽管罗伯特确实因为孤独症导致了严重缺陷，但是没有资格享受他们的服务，因为他的智商高于75。他们的服务申请标准是智商必须低于75，不管日常生活能力如何。后来，有人给他们推荐了当地一家残障人士职业介绍所。可惜的是，这家机构的工作人员虽然在帮助肢体残障人士找工作方面很有经验，但是却从来没有接过孤独症的个案。而且，工作人员拒绝和罗伯特的父母沟通，理由是罗伯特已经超过18岁了，有隐私权。 几次找工作未果，罗伯特颇受打击，社交退缩越来越严重。大部分时间都待在家里，玩自己喜欢的游戏。现在不上学了，也不用按时起床了，所以他经常是白天不起，晚上不睡。一边玩游戏一边吃零食，还不运动，所以体重也增加了。原来的高中同学在毕业之后也都各奔东西了。有些上了大学，有些在残障人士服务机构找到了工作，还有一些自己家里有生意，能安排工作。罗伯特很少能见到他们。除了网上的交流，也没有什么社会生活，他的语言能力和社交能力都退化了。父母想和他说话的时候，他只是嘟嘟囔囔地以示回应。 罗伯特的父母对此非常担心，虽然讨论过应该如何帮助他，但是两个人的意见并不统一。妈妈有意送他去一所私立职业学校，学费很贵，可爸爸不同意，他认为“这孩子就是懒，缺乏积极性，上再多学也没用”。他们越是争吵，罗伯特就越是退缩。不久以后，罗伯特的弟弟开始旷课，理由是：“为什么哥哥能待在家里，我就不行？”弟弟这一叛逆，父母吵得就更厉害了。 他们的家庭医生发现了罗伯特的退步，还注意到他的健康状况也大不如前，觉得情况不妙，于是建议他转诊去精神科。转诊原因写的是“抑郁表现，请推荐对症药物”。他还给罗伯特推荐了一个专为孤独症青少年组织的社交小组，但是罗伯特没有参加。本章主要内容 罗伯特的事情给了我们一个提醒，让我们警惕高中毕业之后可能会出现的这样那样的问题，但是也不要太过担心这种事情就一定会发生在您家。很多孩子不会像罗伯特一样碰到那么多的困难，而且本书提供了很多资讯，就是为了保证让您的孩子顺利、平稳地度过这一敏感时期。 要做到这些，您的作用至关重要，但是也可能要面对很多困难。比如，孩子所在学校可能并没有为您提供任何指导建议，所以您不了解需要提前做好哪些准备，不知道相关问题的准确信息，也不知道如何联系那些有孤独症人士服务经验的机构。而且，作为一名特殊需要孩子的家长，这么多年一路走来披荆斩棘，您可能早已精疲力竭，而恰在此刻，这些新问题又接踵而来，您甚至可能怀疑自己这么多年的努力是否只是一场空。很显然，无论是对您，还是对孩子，这段时间都不轻松。 P2-4