静默之身 残障人士的不平凡世界

当罗伯特·墨菲（Robert Murphy）正处于人类学家职业生涯的巅峰之时，他感受到疾病的第一个症状，而这种疾病——脊髓肿瘤最终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：脊髓肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。在这部扣人心弦的书中，墨菲即是一位“观察者”，又是人类学的“线人”，他以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性。他说，瘫痪和所有残疾一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系，残障被社会定义，并被文化赋予意义。

罗伯特·F.墨菲（Robert F.Murphy，1924-1990），当代美国有名人类学家，哥伦比亚大学人类学教授，约翰·西蒙·古根海姆纪念基金会研究员。墨菲曾在亚马孙河流域等地开展过田野工作，他与妻子尤兰达（Yolanda）合著的《丛林中的女人们》（Women of the Forest，1974）堪称人类学领域最早关注性别问题的民族志研究之一。他于1972年卸下哥伦比亚大学人类学系系主任一职之后罹患脊髓肿瘤，但依然坚持工作，并在轮椅上奇迹般地完成了自传式民族志《静默之身：残障人士的不平凡世界》。

序幕 夜之声
第一部分开始
第一章体征和症状
第二章“熵”之旅
第三章回归
第二部分身体、自我和社会
第四章受损的自我
第五章相遇
第六章自治之战
第三部分活着
第七章黯然无语
第八章深爱与依附
第九章生命无药可医
参考书目
译后记

     当晚上最后一名访客走出电梯时，神经病学的楼层与外界的联系就被切断了，里面的患者又回到了医院封闭的世界中。这层楼不同于医院的其他科室，因为这里的患者待的时间更久，而且很多人都已经病入膏育，无法治愈了。他们不是短暂地在这里住一两个星期，而是长期卧床的老病号。 他们对周围的生活环境已经习以为常，而他们所熟悉的日常被照料的方式，使得他们的处境并不算很愉快。长期患者在某种程度上会有些自我分裂，因为访客所带来的外界发生的人和事，对他们来说缺乏即时性（互动与交流）。 但另一方面，医院夜间作息制度的恢复会让患者退缩到平常的、经过多次住院治疗而变得熟悉的生活轨道上。在某种程度上，当访客离开时，他们是高兴的。此时护工在分发果汁，护士们在给病人吃10点钟的药，楼层里一片忙碌。但到了11点，节奏就慢下来了。患者躺下来开始睡觉，电视都关了，大厅里的灯光也调暗了。不久，只剩下呼吸器不断发出的哒哒声，或是治疗师用手有节奏地轻拍肺炎患者后背的声音。护士站偶尔会响起电话铃声，但随着夜幕降临，声音越来越弱，这便是安静的时光了。 有一天午夜，夜的喧嚣渐渐变成了喃喃的低语，突然，这种宁静被一个尖细的声音打破，那声音在朗诵着《使徒信经》： 我信上帝，全能的父， 创造天地的主， 我信我主耶稣基督，上帝的独生子， 因圣灵感孕，由童贞女马利亚所生。 我开始默默地跟着祈祷，但因为我总记不得祈祷文的内容，只记得它的韵律，所以从小就不太会念这个祈祷文。我怀疑当时即便被修女敲打着脑袋，自己也从未深思过这些内容，也从来没有好好用心去记过它。我曾在教堂里吟诵这首赞美诗，也在进行教义问答的时候用同样生硬的唱腔吟诵过它，它连同我受过的碎片化的宗教教育一起，在我的潜意识里久久挥之不去。祈祷文凭借它短暂但古老的形式，会投射出瞬时的魔力，但随着声音的消失，就会变成一种虚空的慰藉。 我对祈祷和自己反应的惊讶，远不及对声音来源的惊讶，毫无疑问，这个声音来自凯蒂尔，一个多发性硬化症晚期的爱尔兰女士。凯蒂尔的身体被折腾得像一只受伤的掉了毛的鸟。在大多数日子里，她坐在日光浴室里一个大的木轮椅上，不太被人注意到。她四肢僵硬，四仰八叉，嘴里还发出嘟嘟囔囔的声音。硬化症的发展剥夺了她的身体意志和自主神经功能，最终剥夺了她的理性，直到她的祷告之夜，我都不知道她还能连贯地讲话。关于她的悲惨遭遇，我曾多次在想，死亡对于她而言，比在如此悲惨境况下的消耗要好得多。而几周后的一个晚上，凯蒂尔也表现出了这样的渴望，她用尖厉的声音喊道：“亲爱的耶稣，带我走吧，请结束我的痛苦。” 1972年，我的麻痹性疾病最初的症状只是一点肌肉痉挛，它缓慢而无情地发展，到1986年时，我已四肢瘫痪，也就是我写下上述内容的那一年。瘫痪①是我脊柱里的一个肿瘤造成的，它正在缓慢而稳定地生长，最终会使我的身体接近僵化。在医学发生过奇迹，但我不期望会发生在我身上。 不过这也算是一种启发，因为我在瘫痪的过程中，发现了生活的激情和力量，这正是这本书所要讲的。 在过去的四年里，我每年都尝试动笔写这本书，但每一次都会搁浅。因为我无法同时作为观察者和被观察对象，又去同时扮演作者和故事中主人公的角色；无法既担任民族志学者，又是田野的线人。此外，在我的生活和职业生涯中，没有什么可值得撰写的。 P1-3