怒放的生命 100个活过5年晚期肺癌患者抗癌记

本书是一本肺癌人文科普书，针对晚期肺癌这一严重威胁人民身体健康和生命安全的重大疾病，聚焦100名晚期肺癌患者，通过患者亲口讲述自己与癌症斗争的心路历程，以及在医生的专业治疗和亲友的鼓励陪伴下直面疾病、战而胜之的经验，向大众科普肺癌知识，展现100名平凡的抗癌勇士们不平凡的人生故事，倡导医患互信，传递积极乐观的生活态度和不向疾病低头的精神，带给广大癌友及家属读者们温暖与力量——在精准医疗时代，晚期肺癌已逐渐归为慢性病的行列，晚期患者存活5年以上不再是奢望。
这是命运的交响曲、时代的脉搏、人民的声音。
这100名活过5年晚期肺癌患者当中，有从医22年的血液学专家，命运和她开了个大玩笑，让她从医生瞬间转变成一名晚期肺癌患者，但她依然笑对人生，誓做医从性极好的患者；有从东北一路南下广东，走过36万公里治疗之路的求医者，广州已经成为她的第二故乡；有相伴半个世纪、共同经历过战争年代的军人老夫妻，依然顽强地打好“对癌反击战”；有所有家人都患癌离世，孤身一人还坚持乐观抗癌的高龄老人，与时俱进地向年轻人学习新知识；有陪伴患病的父亲、母亲走遍天南海北求医问药的孝顺儿女；有思念着讲台、思念着学生的人民教师；还有无惧病魔、纵情山水诗画间的摄影发烧友、登山爱好者、国画高手……
他们的抗癌故事让我们看到了精神的力量、生命的韧劲和人性的光芒：即便堕入深渊，总有人仰望星空，通透自如。

杨衿记，肿瘤内科学主任医师，博士生导师，博士后合作导师。中共广东省人民医院纪委委员、肿瘤中心党总支书记、肿瘤中心主任、肿瘤中心肺一科主任 。广东省医师协会肿瘤内科医师分会主任委员；中国临床肿瘤学会（CSCO）理事。曾留学丹麦和美国，主要研修临床肿瘤学早期临床试验。曾获2018年度“广东好医生”和2019年度“国之名医?优秀风范”奖。 研究方向为双驱动基因肺癌、肺癌c-Met分子信号转导通路、肺癌分子靶向治疗的原发与继发耐药、I.O.治疗的精准化，主攻肺癌MDT与精准治疗。主持2项国家自然科学基金面上项目、1项国家科技部慢病重大项目子课题和2项省自然基金面上项目。以第一、共一、通信作者在the Lancet Respiratory Medicine、Annals of Oncology和Clinical Cancer Research等杂志上发表SCI论文25篇，高IF（2017）=21.466。参与获得国家科技进步奖二等奖1次、中华医学科技奖一等奖1次、省科学技术一、二等奖各2次。

第一篇人民至上——一切为了人民的健康
家国医患齐上阵，我们不是一个人在战斗/002
抗癌11年，我省下了近200万元医药费/007
医疗惠民政策的见证者：我要好好治疗，好好活着/011
12次化疗，4次手术，多次复发，她从未妥协/015
往返两地积极寻找抗癌药，心若向阳，希望自在/019
癌症打破我平静的生活，我就在浪涛里舞蹈/023
国家的扶贫政策和医保政策，让我可以与肺癌一斗到底/027
心大天地宽广，笑对人生路长/031
33次放疗，5个周期化疗，他都坚持下来了/035
第二篇科学抗癌——医患互信
36万公里的抗癌康复之路/038
生命的裂缝，是阳光透进来的地方/043
一路南下寻医，我一定要把母亲的命“夺”回来/047
我不会放弃，你也不要放弃/050
前行路上，总有人会为你点亮一盏灯/054
老烟民10年与癌共存：医生一句话，抽了几十年的烟戒了/058
历经5次手术，我在大自然中变得神清气爽/061
身上有癌，心中无癌/066
抗癌11年，他总结出了一个“四词诀窍”/070
药价降了10倍，这之间的差距可能就是生与死的距离/073
我很幸运，找到了值得性命相托的好医生/077
当保险营销员自己成了理赔对象/080
有信心，有渴望，才是战胜病魔真正的法宝/083
从不敢面对到无所畏惧，医生和家人给了她信心/086
哪怕处于最艰难的境地，也要有信心/089
第三篇生如夏花——不凋不败，妖冶如火
身似剑兰自有芬芳/094
三十而已却走上抗癌之路：好看园丁为爱怒放/100
“我太爱这个美丽的世界”/106
何以知天命，她在抗癌路上找到了答案/114
医生们和我许下约定：每年给他们画一幅画/117
一位解放军老战士的对癌反击战/121
抗癌路上不只有苟且，还有如诗的远方/125
生命的力量在于不顺从——一个患癌演员的“蝴蝶人生”/128
与癌共舞12载，她用大爱报真爱/131
我的父亲蔡英明：天塌下来当被盖/134
第四篇凤凰涅槃——生活以痛吻我，我却报之以歌
涅槃重“声”，抗癌女高音唱出好看的生命之歌/140
我希望再活出个奇迹，看着女儿结婚生子/145
做最坏的打算，尽优选的努力，争取优选的结果/149
仁心守初心，患癌女医生救人终自救/153
用创业心态，拼出命运的新生机/159
11年抗癌路，越走越有希望/163
逆风翻盘，他用脚步重新丈量了生命的高度/167
生命当如樱花怒放/173
历经人情冷暖真心不改，她帮助了别人，也治愈了自己/177
口腔科医生抗癌记：“好好做一个医从性极好的患者”/181
返璞归真：10年乡间抗癌生活，他将疾病抛之脑后/186
我还想再活更多的10年，和那个人约好并肩赏花/191
第五篇爱的港湾——亲情的陪伴，医护的关怀
家人齐心，创造生命奇迹/196
爱在深秋/201
家人的爱滋养出美丽的生命之花/206
为了家人，他抓住了5%的生存机会/209
妈妈确诊肺癌后，女儿为她写下7年重生故事/213
“病在我身，痛在他心”——暖心丈夫9年高质量陪伴/219
曾想一走了之，医生和家人的温暖让我重遇光明/222
“我还等着儿子成家，享受三代同堂呢”/226
我想陪着孙子长大，一起拍大学毕业照/229
能继续服药，就有生存的希望/232
夫妻一人脑梗一人癌症，却活出了爱情好看的模样/235
抗癌13年，丈夫陪她看遍天下风景/239
“母亲历经生死劫，我终于明白亲情和陪伴才是最重要的”/242
若要知寒暖，须当卧病时/246
只要活着，就有希望等到新药出来的那一天/249
从“为儿女而活”到“因儿女而活”/253
父亲，再等等我好吗/258
当过兵的父亲患病后，依然是坚强的“抗癌战士”/263
与妻子快乐相守，就是对她优选的弥补/267
丈夫的贴心都在唠叨里/270
面对癌症，我们从未停止追求幸福的脚步/274
亲情是手中利剑，助他痛击苦难/279
爱情和摄影，让他找到了自我治愈的力量/282
第六篇“80后”书写的生命奇迹——谁说高龄患癌就得放弃
勇敢抗癌13年，八旬老人总结营养菜谱/286
活到老学到老，孤身抗癌也应步履不停/290
好好活着才对得起家人和自己/293
养病先养心，老父亲在阅读中找到心灵居所/297
退隐老空军，用田园生活打败病魔/300
老教师耄耋之年患癌：大半辈子都过来了，还有什么好怕的/305
我们见证了医改政策的落地，所有的磨难仿佛是一场梦/309
第七篇坦然面对——人最不能放弃的，就是自己
“患癌没什么大不了，今年我要参加100场义工活动！”/314
40年党龄的老党员：“我要做一棵抗癌常青树”/318
哪有空悲伤，我只想赶紧把病治好/321
这一切，只不过是经历了一场计划外的长途旅行/326
我会一直努力抗争，为了多看看这个世界/329
“抗癌明星”的14年化疗路/332
癌症就像一场劫难，遇上了，就好好去修行/336
从抑郁中走出生命奇迹：“只要精神不倒，身体就不会垮”/340
乐天派人民教师：“我只是比别人早点知道死亡”/343
一个“老烟枪”的悔悟：如果再活一次，我一定不抽烟了/348
老工程师投身工作忘癌症：“每一个活着的日子，都是幸福”/351
再坚持一下，绝望就会被光驱散/354
岁月从不败英雄：暗淡时光里，她照亮了自己的生命路/358
疾病能战胜她的身体，但战胜不了她的灵魂/361
抗癌巾帼不惧50次化疗：不要小瞧技术进步，更不要小瞧自己/366
自律自强自信的楷模，用乐观与坚强面对病魔/369
中西医结合为抗癌之路带来新生机/372
老烟民胃癌、肺癌双复发：戒烟，从拒绝别人递的烟开始/376
乐观面对生活的每一次重击/380
560公里寻医路，我陪患癌父亲走了1800多个日夜/383
他是我的精神支柱，山穷水尽也陪他走到底/388
第八篇善意的谎言——不能说的秘密
患癌9年，我瞒住了妻子和同事之外的所有亲友/394
母亲不知她的病情，她决定隐瞒到底/399
姐妹俩信守约定瞒着母亲，抗癌路上相知相伴/402
编后记生命之花，向阳而生/405

     我天真地问医生：“万一这个药对爸爸没有效果怎么办？能够维持几年，还是几个月？” “那就不是几年或者几个月的事情了，可能是这个星期或下个星期的事情。”医生这番话，让我一下子崩溃了。 我是家里的独生女，爸爸是我和妈妈专享的依靠。 在爸爸患病之前，妈妈从来都没有下过厨房，一直都是爸爸做饭。在这个四川男人的疼爱下，我的妈妈过得像小孩子一样幸福。爸爸妈妈30多岁才有了我，他们把一切爱意都倾注在我身上，非常疼爱我。 在我小时候，为了给我更好的生活，爸爸妈妈带着我到珠海创业。他们进了一堆化妆品，没想到却是一个陷阱——他们所有的积蓄都被卷跑了。当时我们一家三口连住的地方都没有，只能在货仓里吊一块床垫——白天拉上去做生意，晚上放下来睡觉。 然而，爸爸妈妈没有让我受半点委屈。他们从零开始，一个做业务，一个负责推销，一点一点把存货卖出去。那段日子虽然苦，却也是一家人最温馨的日子。 两年后，我们终于从货仓里搬出来了。后来，公司慢慢做大。现在，我自己也独立出来开公司了，家里条件好了很多。那段在仓库里的苦日子，也成了我们一家三口甜蜜的回忆。 庆幸的是，那10％的意外并没有出现，爸爸的病情暂时得到了控制。 但是爸爸左下颌凸起了一个脓包，开始只是鸡蛋大小，后来越长越大，就像一个拳头大小的袋子，吊在下巴上，随时有溃破的危险。雪上加霜的是，癌细胞会让伤口难以愈合，如果脓包溃破了，大量失血可能会给爸爸带来生命危险。 不到一个月，这个脓包就破了，我们都很紧张。那段时间是广东的夏天，非常热，脓包流血量很大，爸爸连应季的衣服都不敢穿，每天都流一身血。我和妈妈只好用最传统的方式，找来红药水，用卫生纸敷在爸爸的伤口上，每天坚持给他换药，避免进一步感染。 这时，医院的吴教授推荐我们进入另一个试验组，尝试使用国际上较为优选的免疫治疗。虽然这个药只用了2次，但爸爸的情况好转了，我们继续用红药水外敷了一段时间后，爸爸下颌角的脓包慢慢缩回去了，我们这才松了一口气。 感谢吴教授为爸爸调整了用药方案。靠着这一种药，爸爸一直坚持着，到今天已经快6年了。 爸爸能坚持到今天，最重要的是他自己的心态好。我身边也有闺蜜的父母因为癌症离世。爸爸发病后，我和她们交流，发现给患者制订一个比较靠谱、长远的治疗计划非常必要。如果患者自己没有基础的医疗知识，对疾病没有任何了解的话，心态很容易出问题。 我们去过很多医院，广东省人民医院最让我安心的地方在于很重视患者的心理。爸爸每一次自己去了解情况的时候，医生都说得比较委婉，但对我和妈妈，就会很直接地指出问题。 爸爸确诊后，我跟妈妈单独聊过：如果爸爸有一天不在了，我们应该怎么办。我们两个人私底下哭过很多次，但是从来不当着爸爸的面哭。 当然，我们会说一些善意的谎言。比方说，他第一次化疗时咳出来一些肺部组织，据我了解预后特别不好。但是我们会告诉爸爸：“你把肺部的毒素都咳出来了，就证明已经在好转了。”脓包溃破的时候，虽然情况很严重，但我们告诉他：“你这个包会陧慢消掉的，等毒素都流出来以后就好了。” 不过对于具体的治疗方案，最终决定权还是在爸爸手上，包括他想要回珠海治疗。 其实，儿女能为父母做得最多的就是陪伴。但我其实很愧疚，除了爸爸刚确诊的那两年外，后来我因为工作经常跑回四川，一直是妈妈在陪着他。前不久，爸爸肺部积水，需要做一个小手术，妈妈一个人觉得很慌张。我赶到医院，妈妈就说了一句话：“你在的时候虽然不一定帮到什么忙，但有你在，我就安心了。” 回想当初，爸爸刚刚确诊时是我和妈妈最紧张的时候。我们对癌症十分陌生，网络的信息又鱼龙混杂，我想，要是有一群同病相怜的人和我们结伴，一起面对该多好啊！我和妈妈商量后，建了一个微信群，把身边的病友都组织了起来，希望大家能够互相帮助。 微信群的效果比想象中还好，现在已经发展到三四百人规模。大家主要在里面交流一些用药效果、副作用等，给新来的患者分享经验，提供一些援助。一开始群里有些负面的东西，但大家都明白心态很重要，于是我们定了群规：只分享正能量的消息。我们会在群里互相打气、分享医学进展。如果群里有人不幸离开，我们也会一起哀悼。 这个群给了我们很大的帮助，我们也尽可能地帮助他人。我越发地体会到：面对癌症，我们不是一个人在战斗。 在这个群里，我也看到过一些很悲伤的事情。P2－4