健康大数据产业发展与隐私规制

本书以健康大数据产业发展和隐私规制为核心，通过问卷调查方式分析了人们对基因隐私的了解程度、分享意愿以及对于基因歧视的态度。在此基础上，分析健康大数据产业链结构，并基于典型企业案例分析了健康大数据产业的三种商业模式。同时，本书介绍了欧盟、美国、日本等国家和地区的健康大数据隐私规制模式，梳理了中国的主要政策法规，提出了健康大数据隐私规制框架，即“法律规制+行政监管+行业自律+用户参与”，并对关键措施进行了分析。

王忠：汉族，湖南湘阴人，北京社会科学院经济所副研究员，主要研究方向为技术经济。2011年获得天津大学管理学博士学位。博士毕业后昌在工业和信息化部电子科学技术情报研究所任职，后进入清华大学经济所从事博士后研究，出站后进入北京社会科学院。从事研究工作以来，在国内外核心刊物上发表论文十多篇，如《美国网络隐私保护框架的启示》《美国推动大数据技术发展的战略价值及启示》《印度电子信息产业政策研究》等。

第一章 引言
第一节 研究背景
第二节 研究目的
第三节 研究框架
第四节 研究方法
第五节 研究创新
第一篇理论基础
第二章 健康大数据概述
第一节 健康大数据定义
第二节 健康大数据类型
第三节 健康大数据来源
第四节 健康大数据特点
第三章 国内外研究进展
第一节 健康数据收集者研究
第二节 健康数据主体研究
第三节 健康数据使用研究
第四节 健康大数据应用研究
第五节 健康大数据产业研究
第六节 评述
第二篇关键数据
第四章 电子健康记录
第一节 电子健康记录相关概念辨析
第二节 先行国家电子健康记录发展情况
第三节 我国电子健康记录发展情况
第四节 电子健康记录的应用价值
第五节 数据使用存在的问题
第五章 基因数据
第一节 基因数据的应用价值
第二节 基因隐私问卷设计
第三节 调查结果基本情况分析
第四节 调查结果隐私态度分析
第五节 基因数据使用存在的问题
第六章 可穿戴设备收集的数据
第一节 可穿戴设备概述
第二节 收集数据的类型
第三节 可穿戴设备数据的应用价值
第四节 数据使用存在的问题
第三篇重要应用
第七章 医疗
第一节 辅助临床诊疗
第二节 临床研究
第三节 药物研发
第八章 健康相关公共事务
第一节 疾病防治管理
第二节 卫生应急处置
第三节 传染病防控
第四节 新药研制监管
第五节 医疗资源优化配置
第六节 区域人口健康信息平台
第九章 健康保障与金融
第一节 医保支付方式
第二节 医保支付监管
第三节 商业健康保险
第四节 控制药物支出
第十章 个人健康管理
第一节 个人慢性病管理
第二节 个人安全监护
第三节 个人运动健康
第四节 健康管理服务
第四篇产业发展
第十一章 健康大数据产业链分析
第一节 产业链总体情况
第二节 医疗卫生服务
第三节 健康科研技术服务
第四节 健康促进服务
第五节 健康保障与金融服务
第六节 智慧健康技术服务
第十二章 健康大数据商业模式分析
第一节 分析框架
第二节 以健康服务为中心的商业模式
第三节 以健康数据为中心的商业模式
第四节 以健康大数据技术服务为中心的商业模式
第十三章 健康大数据产业发展展望
第一节 产业生命周期总体情况
第二节 导入期的重要行业
第三节 大量进入期的重要行业
第五篇隐私规制
第十四章 国外规制模式
第一节 各国的概况
第二节 美国
第三节 欧盟
第四节 日本
第五节 评述
第十五章 国内规制现状
第一节 促进健康大数据发展的政策梳理
第二节 个人信息保护规制体系
第三节 健康数据规制现状
第四节 健康大数据隐私规制的难点
第十六章 规制体系的构建
第一节 规制体系设计原则
第二节 法律规制
第三节 行政监管
第四节 行业自律
第五节 用户参与
第十七章 结语
第一节 主要观点
第二节 研究展望
附录一关于基因隐私的调查问卷
附录二卫生健康管理部门访谈提纲
附录三健康数据相关行业访谈提纲
附录四基因测序行业访谈提纲
参考文献
后记