听见 一位听力专家与20个患者的心灵对话

2021年3月3日，是世界听力日，也是我们的全国爱耳日。 2021年世界听力日的主题为：关心所有人的听力健康 2021年世界听力日，标志着《世界听力报告》的发布，呼吁全人类采取行动，解决整个生命历程中的听力损失和耳部疾病问题。 本书作者以医生的视角采访了20个听障患者 1.关心“所有人”的听力健康 2.呼吁“全人类”采取行动，解决“整个生命”历程中的听力损失和耳部疾病问题。 不仅仅是已经受损的听障人群，而是所有健听人们对听力的预防保护。

听力障碍人群是一个特殊的弱势群体，他们听不见世界，世界也听不见他们的心声。 这本书从“听见”入手，以医生的视角采访了20个身份各异、年龄各异的典型听障患者，讲述了他们的故事。并从专业听力学的角度，以通俗易懂的语言对病例进行分析，凸显知识性、科普性，为广大读者提供借鉴，让整个社会认识到听障人群这个弱势群体就在我们每个人身边，唤起民众摒弃对听障人群的歧视，以仁爱之心关爱他们，且让人认识保护听力的重要性。

中国康复医学会听力康复专业委员会 常务委员 卫生部职业技能鉴定指导中心 助听器验配培训师 中国听力医学发展基金会助听器专家委员会 委员 国家职业技能鉴定 考评员 职业技能竞赛 裁判员 《助听器验配技术指南》草案 撰稿人之一 陆军军医大学西南医院耳鼻咽喉科 高级听力师 从事耳鼻咽喉科临床听力中心工作20余年，开展助听器门诊从建立到健全，为耳科学和听力学在助听器验配上的应用积累了丰富的一线经验；擅长 一对一为老人及成人助听器个性化验配；.对耳鸣的声治疗有较深入的探索；擅长将结合儿童的心理生理特点，做到安全、精准的听力检查、 助听器验配及康复效果评估；尤其擅长将专业的理论知识深入浅出地运用在培训宣教工作中，并在教学实践中不断创新突破。

序 静静地听，深深地爱
半岁天线宝宝（6月龄）
雯雯出生两天是，新生儿听力筛查未通过，半岁开始戴助听器
阳光女孩的坎坷求医路（6岁）
欧阳尔西说：“同学问我耳朵上戴的是什么东西，我说这是我的专属耳机，他们都可羡慕我了。”
渴望听见的大眼睛（12岁）
小军是一个聪明的孩子，他有一双漂亮的的大眼睛，黑亮清澈，充满执着与渴望。特别是在他追寻声音时，他眼睛里的那种渴望好像生出了翅膀，要飞出来把声音抓住送到耳朵里去。
破茧而出的蝶（17岁）
禾苗说：“希望那些想我一样的人，不要因为缺陷怨天尤人。因为有时候拾趣并不可怕，可怕的是放弃自我。”
诗词为心（20 岁）
其其说：“我一直觉得连自己的声音都听不见是一件很难过的事情。”
应聘了一百家公司后（23岁）
涓子心里始终有个声音：“我绝不能什么都不做，我自己一定要变强、变好！”
心灵花艺师（33岁）
高远说：“小时候，我喜欢快速奔跑，用双手护住耳朵，能听见风呼呼地从耳边刮过，还喜欢光脚跑到水田里玩，捉鱼、抓螃蟹、逮蚂蟥。总之我自娱自乐，大人的烦恼好像跟我无关。”
活泼开朗的美少女去哪儿了？（36岁）
活泼开朗的美少女去哪儿了？（36岁）
柳苏说：“我现在越来越不喜欢到外面去，不愿意见陌生人，不愿意认识新朋友，方言是一方面，搞不懂他们说啥子。还有一个是在嘈杂的环境中听不见。”
一次旅行引发的灾难（36岁）
朝阳向后舒服地靠在椅背上，说：“我想，做了耳蜗能听得见鸟鸣，听得见春天的声音，就舒服了。”
爱笑的校长（43岁）
李志鹏说：“我经常鼓励自己，那么多人身残志坚，我这一点点问题算什么啊，还是可以解决的。”
活着（44岁）
霍东升说：“和别人比起来，我算幸运的，还看了、听了几十年的世界，见过爸妈长什么样子，听过鸟叫虫鸣……不幸的人那么多，最后还不是要活着。”
走出抑郁（51岁）
何有为说：“身体机能受到伤害不是最可怕的。最可怕的是，对你信心的摧毁。信心被摧毁后，人什么都不想做了。所以信心的重塑特别重要。”
巨响之后的寂静（53岁）
曾中华说：“我不着急，反正就是去治，治不好急也没有用，就像得了癌症活不久，急也是死，人要想得开。”
原谅我爱慕虚荣（55岁）
舒文说：“可能我虚荣心太重了，我就是不想让学生知道（我听力不好）这个事儿。我不想以不幸换取别的可交易的东西，卖穷的往往是不够善良的。”
情绪的魔咒（42岁/57岁）
我从事助听器门诊20余年，接诊过无数来自全国各地的患者，每位患者都有过令人难忘的故事，这是我遇到的第一个因情绪失控导致的突发性听力障碍，也是最让一个母亲心痛的案例。
致命的声音（72岁）
邓成功说：“听不见没关系，只要没耳鸣。”
八十多岁的退休老干部（83岁）
马鹏飞说：“退休几十年，直到现在那些单位、企业还认可我，请我去做顾问，但我今年不准备继续任职了，怕听力问题严重了耽误事儿。”
生命不息的百岁老人（98岁）
老爷爷说：“棺材嘛，是为死人准备的。钱嘛，要拿来救活人噻。”
爱的传承（99岁）
东方一苇说：“老了也要有上进心、好奇心，也要有生活的激情。”
一百零六岁的婆婆妈（106岁）
我的婆婆妈90岁才开始佩戴助听器，现在106岁，已经更换第二对助听器，听力一直保持稳定，没再继续下降
后记

     没想到，她竟然愿意让我抱。 雯雯①，出生两天时，新生儿听力筛查未通过，半岁开始戴助听器，从发现听力问题到进行听力康复，整个过程符合目前听力康复规范要求，一步步融入有声世界。 小女孩今年一岁半了，其实挺有个性的，不太爱说话但啥都能听懂，常常用眼神表达情绪，来我的门诊待几个小时，其间不哭不闹，一直关注着我们的交谈。 一开始她并不亲近我，只偶尔瞄我一眼，雯雯妈妈说她很认生，连亲舅舅都不让抱。雯雯颇有兴趣地不停地按计算器的数字键，计算器播报“2、6、7、9……” 妈妈说，她在家就喜欢玩这些有声玩具。后来我把我女儿小时候玩过的玩具小钢琴放到办公桌上，弹了一曲《世上只有妈妈好》，雯雯妈妈在旁边跟着哼唱起来，雯雯的眼神开始转移到我的手指上。她一边慢慢地伸出小手拍击小钢琴的琴键，一边悄悄地看我，她开始亲近我。 但我真不知道她会主动伸手让我抱。直到我抱着她离开了妈妈的视线，小女孩的头温顺地靠在我的肩上，我才相信自己已经得到她全身心的信任，这让我的心也变得柔软起来。 临走时，一直不肯开口说话的雯雯，挥动着小手竟然清晰地连连说了好几遍“谢谢”“拜拜”。那一瞬间我仿佛听到了天籁。 “平时在家就喊她雯雯吗？” “会喊大名，有时候也会叫她‘妹妹’。她经常不理人，高兴才会给点儿反应。” “哎，雯雯。”我喊她的名字。 她听见了！用小眼神瞥了我一下，又低头自顾自地玩小钢琴去了。 助手笑着说：“刚才我准备把钢琴拿开，她也是这样瞥我一眼。” “她可能是在说，不准拿走小钢琴。”我看着雯雯说。她可喜欢小钢琴了，她那么小，居然抱着护着这架玩具小钢琴在办公室里跑了两圈，生怕被别人拿走。 妈妈用手指点点雯雯的额头，嗔怪道：“她不高兴的时候就这个样子。” 雯雯在妈妈怀里扭来扭去，我想办法调动她的情绪：“雯雯，我们来画画吧！这是小白兔，耳朵长长的……”我在白纸上画了一只小兔子，试图用画画吸引她的注意。 妈妈也唱歌引导：“小白兔，白又白，两只耳朵竖起来。”可惜她不为所动，依然自顾自地握着笔在白纸上涂鸦。 见雯雯始终冷淡，妈妈开始放大招，问：“雯雯最喜欢谁呀？是不是姐姐瑁瑁呀？” 听到姐姐的名字，雯雯终于抬头。 妈妈又说：“我们来看姐姐吧！”说着便翻出手机里的视频。视频里，雯雯和姐姐一起玩玩具，姐姐一边玩玩具一边模仿玩具的声音，雯雯在一旁嘎嘎笑，非常开心。 她眼都不眨地看着视频，不一会儿就笑开了花，十分可乐。 听见视频里一声尖叫，雯雯也大声地尖叫了起来，叫完了又捂住嘴巴开始嘻嘻笑。 妈妈在一边说：“和姐姐一起玩高不高兴呀？”雯雯仍旧没有回答，只是眉眼弯弯地看着视频。 看到雯雯这些表现，虽然她还没有开口，但她对妈妈的指令和我呼喊她的名字以及对计算器、小钢琴、手机视频等声音的反应都非常敏捷。 逗了这么久，孩子都不开口。妈妈说，雯雯很有个性，生疏的人她不轻易开口，但和哥哥姐姐一起时玩得很疯。我看到雯雯的状态没有放弃。 “来，又来一张，画吧！随便画吧！”说着我又拿出一张白纸放在雯雯面前。她倒没有抗拒我，开始拿着笔在纸上涂鸦，高兴了还“咿呀”了几声。 妈妈温柔地看着雯雯，说：“之前外婆觉得雯雯听不见，性格又内向，担心她不知道怎么和同龄孩子相处。前一段时间外婆来看我们，看到雯雯和我弟弟的孩子（比雯雯大八九个月）吵闹着抢东西，就和我说她现在接近不担心了。” “她可以和别人一起交流了？” “不只交流，她还很要强，不高兴会吼、会吵，只是有时候我们还听不懂她在吵什么。”妈妈无奈地笑笑。 雯雯出生后新生儿听力筛查没有通过，一个月后的复查还是没通过，三个月的时候来到我们医院，经过全面的听力检查后，被确诊为双耳重度听力损失。观察复查至半岁后来我院验配了助听器。当时，我通过问询病史了解到，雯雯妈妈的妊娠期和生产过程都无异常，家族也没有发现听力有问题的人，后来抽血检查耳聋基因，才发现雯雯的爸爸和妈妈都是耳聋基因的隐性携带者。 “雯雯的助听器能坚持佩戴，这点很好。”看了雯雯的佩戴记录，我说。 妈妈回答：“配了助听器她一直都喜欢戴。” 妈妈描述，从医院回家的第二天早上，雯雯起床后就哭，刚开始以为她饿了，就赶紧给她温奶，可她还是哭，后来又以为她肚子疼，就用暖水袋给她暖暖，但她还是哭。这时雯雯爸爸说了一句“把助听器给她戴上看看。” “好神奇，雯雯不哭了！”妈妈欣喜地说。 “那后来我们回访时发现有一段时间雯雯是断断续续在戴助听器，怎么回事呢？” 妈妈说：“是的，我们上班了，奶奶有时候就忘了给雯雯戴助听器，你们回访强调助听器的重要性后，后面就一直坚持佩戴，还按你们的要求做了记录的。” “她有没有去抓过助听器？” “有时候可能是觉得不好玩了，会去