认真说再见 安宁病房生命故事集

死亡是每个人必将经历的历程，该如何和这个世界说再见，该如何和正面对着死亡的亲属说再见，是每一个人终需思考的命题。随着社会的进步，人们越来越多地意识到，死的坦然和生的愉悦一样，都是生命圆满的标志，这也是社会对安宁疗护的需求越来越迫切的缘由。本书选取了上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心安宁病房内发生的一些侧面，讲述了医务社工陪伴患者走过最后生命最后一程的故事。这些故事中，有茫然、恐惧、悲伤、痛苦，也有安宁、平静、坦然和优雅……希望能给晚期肿瘤患者、面对生命最后时刻的患者及家属，带来一点安慰，一点启发。

上海市长宁区卫生健康委员会为主管全区卫生健康工作的区政府工作部门。
上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心隶属于长宁区卫生健康委员会，为辖区居民提供基本医疗与公共卫生服务，同时承担全区临终关怀服务。

序/001
第一篇安宁病房的生命故事
呵护生命的余晖/004
我的生命我做主/015
在告别会上，他说"我爱你们"/026
第二篇走近安宁病房
"我爱人会慢慢好起来吗？"/038
生命列车上的同伴/043
你是重要的，因为你是你/047
当顶梁柱垮了/052
三进安宁病房/057
助人者他助/063
探索安宁病房/066
去世前一天，他实现了最后的心愿/069
找到可以倾诉的人/072
……

     第一个故事 呵护生命的余晖 我觉得舒缓疗护的理念值得大力推广，要让大家都知道。等到接近了生命的终点，不希望嘈杂和无休止的疼痛，我希望能住在这样的病房，平静地与家人、与这个世界告别。 ——患者说 严先生没想到会和长宁区程家桥街道社区卫生服务中心的舒缓疗护病房有那么多牵连。 他在这里，送走了自己的母亲。 “我妈妈是2015年7月14日进来的，2016年1月8日逝世，非常安宁。”母亲去世大半年后，严先生回忆起她去世当天的情形，“那天晚上医院打电话给我，说妈妈不大好了，我过来，用毛巾给她洗把脸，喂她吃了两块小饼干，她说，‘没事了，你回去吧，，我说我坐一会儿，我就坐在那里，看她睡着了。看她一点点呼吸弱下去，渐渐地走了。” 这是母子俩最后的画面，没有恐惧，也没有遗憾，但最初入院时的情形接近不是这样。 2015年7月14日早上，当严先生第一次推开长宁区程家桥街道社区卫生服务中心的舒缓疗护病房大门的时候，他的心情是矛盾的。一面是跑遍了各大医院没有一家肯接收九十岁高龄癌症晚期的母亲，另一面是对精神和物质都有要求的母亲不愿意随便去一家小医院。万般无奈之下，严先生听姐姐说起，以前同事有亲属住过这家社区卫生服务中心的舒缓疗护病房，很不错。就在这天开车经过附近的时候，特意下车进来看一下。 “这里离我家很近，开车十分钟。我先上来‘侦察’了一下，看到有两张床位空着，环境什么的也不错。关键是，无论病人和家属都看上去很安静，没有其他医院里面那种嘈杂和焦虑，我一下子觉得很放心。” 长宁区程家桥街道社区卫生服务中心坐落于延安路高架一侧，高架上车水马龙的嘈杂一点都没有影响到院区的安静。电梯在住院楼行至四楼，就是舒缓疗护病房，住着的都是晚期肿瘤病人。 根据当年的调查显示，上海每年肿瘤死亡3．6万人，70 9／6癌症晚期病人需要居家宁养，给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。根据这一社会需求，上海将“舒缓疗护”(临终关怀)列人政府实事项目，在每个区试点一家社区卫生服务中心，专设10张临终关怀病床。 长宁区程家桥街道社区卫生服务中心就是首批18家设立“舒缓疗护”的社区卫生服务中心之一。2012年，中心凭着30多年的老年医疗护理I临床工作的经验，开展舒缓疗护服务。中心2012年设置了12张舒缓疗护床位，2013年增加至22张，2014年增加至36张，2014年底成立了舒缓疗护病区。拟从舒缓疗护学科建设的角度推动规范发展。 根据专业评估后，预期生存期在3个月以内的病人可以收治人院。舒缓疗护不再做无意义抢救或有创治疗，而是将医疗、护理和人文关怀结合起来，通过运用各种医疗护理手段优选限度地减轻患者心理和躯体的痛苦，给予家属情感和精神上的支持，提高l}6j终病人的终末期生活质量，帮助他们在人生旅程的最后阶段安详而有尊严地离开人间。 严先生来“侦察”的时候，长宁区程家桥街道社区卫生服务中心已度过了一开始“摸着石头过河”的阶段，在舒缓疗护方面积累了丰富经验。他们组建了一支完整的服务团队，包括医生、护士、医务社工、志愿者、心理咨询师、营养师等，为病人减缓肉体和精神痛苦。 严先生用了“贵人相助”来形容他那天的偶然之举。 P4-6