医者的心声 克罗恩病+溃疡性结肠炎患者的就医故事

本书以就医过程中发生的故事，把炎症性肠病的各种知识、治疗及慢病管理理念糅合在疾病发生、发展的过程中，易于让患者和家属立即产生共鸣，帮助患者认识该病、指导患者合理就医、合理用药、合理饮食调控以及指导患者学会自身管理疾病。

故事1 姐妹花的疑问
故事2 都有黏液血便了，还不是溃疡性结肠炎吗
故事3 不明原因的发烧居然是这个疾病在作祟
故事4 奇怪的胃痛
故事5 肛周脓肿和肛瘘——克罗恩病的首发表现
故事6 “蚊子叮咬后”的两个大溃疡
故事7 是阑尾炎的并发症吗
故事8 克罗恩病还是结核？这是一个困难的选择
故事9 卖房的30万元花完后，我就去死
故事10 是更可怕的淋巴瘤吗
故事11 快乐的“摘帽子”
故事12 明明是车祸后我才出现腹痛的嘛
故事13 那个阴险的小肠克罗恩病呀
故事14 胶囊内镜居然又被卡住啦
故事15 为什么要做这么多病理活检
故事16 小肠CT和小肠磁共振的区别和使用
故事17 为何低风险克罗恩病患者的治疗反而难
故事18 升阶梯还是降阶梯
故事19 我也知道激素不好，但是就是减不下来呀
故事20 我想为硫唑嘌呤辩解几句
故事21 甲氨蝶呤其实也是一种好药
故事22 一种有很多故事的老药
故事23 一定要当一个好妈妈——孕期和哺乳期患者的用药、检查等
故事24 什么是达标治疗
故事25 戒烟很重要
故事26 英夫利昔单抗和梗阻
故事27 使用英夫利昔单抗的注意事项
故事28 该死的抗体
故事29 要不要手术？什么时候手术——关于克罗恩病手术的那些事
故事30 做了手术后如何预防复发
故事31 为了家人我愿意一直这样喝下去
故事32 勇敢的警校男生
故事33 困难的抉择——3种治疗方案，我用哪一种
故事34 保肠子还是保命
故事35 艰难的抉择——老年炎症性肠病患者
故事36 一群志同道合的人一起做一件有意义的事情
故事37 面对疾病
故事38 错误的认知——转移注意力
故事39 水痘的故事
故事40 如何做好随访，如何看门诊
故事41 你必须掌握的一些理念
故事42 我何时可以停药
故事43 父亲的爱
故事44 炎症性肠病慢病管理的意义
故事45 不便宜的门诊
附表
致谢
参考资料

     故事1 姐妹花的疑问 这天来到307诊室的，是一对姐妹花。两姐妹样子长得都很漂亮，姐姐已经结了婚，爱人对她很不错，还育有一个已经上学的孩子，而妹妹还没有结婚。两个人找我的时候，都已经在外院就诊过多次，当看到她们的肠镜检查后，我默默地在心里叹了一口气。为什么呢？因为两姐妹都是比较严重的克罗恩病（CD），其中姐姐已经出现了比较典型的肠梗阻症状，妹妹虽然梗阻的症状还不太明显，但是从最近1次的肠镜检查上看，也已经出现了肠腔狭窄症状，也就是说，她也很可能在不久的将来出现和姐姐一样的肠梗阻的情况。 妹妹问我：“为什么我们姐妹俩人都会得这个病呢？我们的父母都很健康，是不是我们哪里做得不对才会得这个病呢？这个克罗恩病是不是遗传病呢？” 为什么会得克罗恩病——这个问题是几乎每个患者都会问我的问题！ 但是，我只能回答：“目前，克罗恩病的发病机制并没有接近阐明，我也不是很清楚患者为什么会得病呀！” 当然，尽管目前所有的研究都无法说清楚克罗恩病的发病机制，但这却并不意味着研究克罗恩病的科学家们什么研究成果都没有。其实，克罗恩病虽然发病机制不清，但科学家认为，导致其发病的原因，很可能是在易感基因的基础上，由环境等多因素促发体内免疫系统及肠道微生态系统之间的平衡受损所导致的炎症反应，这个过程有环境、遗传、感染和免疫因素共同参与。也就是说，携带有一些基因的人（比如携带NOD2基因的犹太人种），在某些环境（比如某种病毒或细菌等病原体）的触发下，体内的免疫系统会出现紊乱，打破肠黏膜屏障，导致肠道免疫系统异常激活，从而出现肠道炎症。如果科学家们能接近搞清楚克罗恩病的发病机制，那可能就会有预防其发病的办法了，可惜到目前为止，所有的研究还都无法搞清楚这个问题。 至于为什么两姐妹会同时患上克罗恩病，的确是因为其易发生于某些特定的家族中。国外研究显示，克罗恩病患者所生的同卵双胞胎也患上此种疾病的比例高达60%，大约20%的克罗恩病患者的一级亲戚也患有此种疾病或溃疡性结肠炎（UC）。这些信息虽然国内目前尚没有确切的数据佐证，但是就如同这对姐妹花，我们在临床上的确遇到不少在亲属中同时或前后发病的病例。国外研究结果还显示，克罗恩病患者遗传给孩子的概率有6%～8%，如果父母同时患病，则孩子的患病率将上升到30%。45%。这说明克罗恩病有很明显的遗传因素，溃疡性结肠炎遗传虽然稍微低一点，也是存在的。但这样的遗传现象还不能将克罗恩病称为严格意义上的遗传性疾病，因为毕竟其发病机制除了和基因有关外，还和环境因素、饮食等多方面因素相关。因此，克罗恩病并非是仅仅由于遗传物质的改变而导致的疾病。 在姐妹花前后，我还遇到不少亲属同时患上克罗恩病的病例，有的是兄弟、有的是母子、有的是堂兄弟……亲属发病时间有早有晚。记得有一次，有个哥哥在医院陪护住院弟弟时，感到自己的肚子也有点不舒服，于是做了肠镜检查，结果居然在与弟弟一模一样的地方也发现了溃疡，最后诊断他也患上了克罗恩病！还有的是孩子生病，然后家长去检查发现自己也患了同样的疾病，或者反之。印象最深刻的是有一次血液科请我去会诊一个发热待查的小姑娘，因为医师问家族病史的时候发现这个小姑娘的父亲是克罗恩病，结果经我会诊、检查，这个小姑娘发热的原因还真的是因为她也患有克罗恩病。 P1-3