阳光下的我们:残障女性口述故事

本书是国内记录残障女性生命故事的少数著作之一。书中涉及20位残障女性，她们所在的城市不同、年齡不同、障别不同，人生经历也各不相同，从经历过中国改革开放初期的中年女性，到接受过20世纪初期国内首批融合教育的大学生，再到走出国门进修的残障学者；从怀有梦想的创业者，到安居小镇的社区店长，到从事残障事业的一线勤恳社工，再到回归家庭的幸福辣妈，每一个故事背后都映衬着中国社会的变迁轨迹，折射出当今中国社会的发展与变化历程。相信无论是社会科学的研究人员，还是残障领域的从业者，抑或是仅仅对残障议题感兴趣的读者，都可以从本书中获得不同程度的启发与感受。

杨柳，澳门大学传播学博士，现为重庆大学新闻学院讲师，法学流动站博士后。主要从事新媒体与残障、大众传播效果研究等领域的研究，先后主持有国家社科基金青年项目、中国博士后科学基金、中央高校基本科研业务费专项项目等课题，在CSSCI与SSCI期刊发表相关研究论文十余篇。

第一篇 成长的烦恼
所有的荣耀归于勇敢迈出的第一步 潘美好
我的人生游戏 杜亚倩
虽然不能蹦蹦跳跳，但我永远年轻 小鱼儿
愿做一双把伤友拉出深渊的手 彩虹
第二篇 知识改变力量
过去的经历都是我人生的阶梯 韩晶
脑瘫学生的求学之路 小妖
轮椅下的美国留学路 Mywa
我找到生活的信仰，从此豁然开朗 乔乔
第三篇 工作的力量
把视障人能干的活全干了 徐漠汐
不依附别人，对自己负责 杨文文
以梦为马，探索人生的无限可能 小梦
视障伙伴在职场 小娜
第四篇 你好，爱情！
自由是超越障碍的硕果 宋玉红
同为身障者的我们，在爱中温暖彼此 李希奇
残缺无法阻挡的，是我对生活的热情 林艳茹
爱情的甜蜜与期待 Sunny
第五篇 叫一声妈妈！
视障辣妈的炫酷人生 肖佳
撕下残障与妻子的标签，我独立、坚强且无畏 夏伟伟
代代相传的母性力量，支撑我一路前行 梁娉
叛逆女孩的自我救赎之路 黄杨

     所有的荣耀归于勇敢迈出的第一步 潘美好 我没有足以沸腾北京夜空的豪情壮志，也没有经历住地下室和吃泡面的拮据生活。这个城市对我而言，只是满足了我对理想生活的追求，也体现了我生而为人的价值。 自给自足的底气，是一种别人永远无法给予的安全感。 一美好与不美好 我叫潘美好，来自河南南阳，和所有女生一样，我爱美、爱笑、爱自由。 比起现在的名字，我更喜欢曾用名，潘梦，是妈妈给起的。出生之前，妈妈梦到肚子里的小家伙是个漂亮的姑娘。于是，在妈妈的期待中，我降生于二十四节气的小雪之日，性别女，对于新生命的到来，家人的喜悦溢于言表。 我的父母还在适应初为人父人母的过程中，未满一岁的我，突然连日高烧不退，妈妈带我去镇上的医院看病，医生只是把我的症状当作常规的感冒治疗。吃了药也不见起色之后，妈妈才意识到问题的严重性，于是带我去市区的医院诊治。 妈妈独自抱着我在门诊挂号排队，交代已经蹒跚学步的我，站在原地等候。结果，妈妈刚一松手，我整个人就瘫软在地，从那之后就再也没有站起来过。 在来回转院的过程中，就连当地的警车都出动了，火急火燎地为我开辟道路，可谓与死神赛跑。当时，我已经奄奄一息，全靠一口气活着，所有人都劝妈妈放弃，说我大概是救不活了，可妈妈却死死不肯放开怀里的我，不惜一切代价地要把我救回来。 我被安排住进医院之后，父母就收到了病危通知书。CT的影像报告显示，我的后纵隔长了一个肿瘤，压迫到了神经。医生的诊断是神经母细胞瘤，是一种常见于婴幼儿的恶性肿瘤，更有“儿童癌症之王”的称号，连20％都不到。 病危通知书让妈妈接到手软，但最后她还是恳求医生给我安排手术。冥冥之中，好像有神的助力，命悬一线的我竟奇迹般地挺了过来，手术成功地将肿瘤切除了。 经过后期的放疗、化疗，加上父母的精心照料，我软弱无力的身体逐渐康复起来。妈妈告诉我，在我病重的时候，我还会轻声地安慰妈妈说：“我不痛，妈妈不要哭。” 谁也没有想过，当初药不对症的治疗，耽误了很好治疗时机，并带来了不可挽回的结果：我有幸捡回一条命，却永远站不起来了，并且胸部平面以下失去知觉，右上肢运动功能障碍，以后生活自理都是问题。 说起来，患病的经历我没有太多的印象，全凭家人告诉我的，只是妈妈每次说起来，都会引起很大的情绪波动。我知道，那应该是父母过得最艰难的日子，他们承受的压力一定超出我的想象，并且为了给我治病，原本不富裕的家庭，更是花光了家中所有的积蓄。 庆幸的是，日子一天天地过着，我平安地度过了一个又一个生日，打破了当初医生说我活不过3岁的断言。这个时候，家里的长辈重新为我起了名字：潘美好，算是对我未来生活的一种祝福和期待。可是，我一度觉得嘲讽，自己的生活何来的美好可言? 身体上的障碍，让我生活的能力弱于其他孩子，需要父母的悉心照料。在8岁使用第一台轮椅之前，我是依靠家人抱着移动的，父母的怀抱成为我移动的城堡。 到了该上学的年纪，父母让我同其他孩子一样去上学，去结交朋友。由于身体没有支撑的力气，我坐不稳学校里的板凳，于是，父母就专门为我打造了一套精致的小沙发和课桌，这成为我的专属座位，去哪个班级就搬去哪个教室。下课时间其他同学都在嬉笑打闹，唯独我安静地坐在座位上预习功课、看课外书，在小学一年级我就考了全校第一，成绩优异的我，深受老师们的喜爱。 我的不合群，也引起了同学们的注意。班上有几个调皮的男生，见我总是呆坐在座位上，就故意推搡我，企图引起我的注意和反抗。毫无防备的我害怕地哭了起来，看我哭了，他们才一溜烟地跑开了，以至于后来有好几天我不想去上学。 后来，同学们了解到我的情况之后，逐渐接受了我，他们会主动接近我，和我一起聊天、玩游戏，甚至会把自己新买的玩具分享给我。性格开朗的我，自然和同学们打成一片。特别是有几个同学住在我家附近，各自的家长轮流接送我们上下学，假期就约在我家一起写作业、打游戏，就这样，她们成了我最要好的朋友。 虽然学校成了我结交朋友的地方，但是因为没有无障碍设施，也有许多不方便的时候。例如，我从来没有上过体育课，从来没有参加过开学大会、表彰大会等；特别是每周一次的计算机课程，因为计算机教室在二楼，我的爸爸就会按照课表的时间，提前把我搬到二楼的教室，等我上完课，他再来把我搬回一楼的教室。 …… P3-5