生死之间:当我们与疾病和死亡狭路相逢

日常生活中，因为忙碌或者太过沉重，疾病与死亡相关的话题，经常被有意或者无意地暂时放到一边。直到它们敲响我们自己或者身边亲友的门，很多人才会被动开始思考相关的问题，关于生存，关于生命的意义，关于怎样活着才算不负此生，等等。 遗憾的可能是，有时候疾病和死亡给我们留的时间太少，可能我们还没反应过来，就已经失去了生命中一些宝贵的人或者东西；有时候疾病留下来的时间又很长，我们疲于应对，导致生活越来越偏离原本正常行驶的轨道。 人类90%以上的疾病是无法治愈的。如果是这样，如果疾病和死亡避无可避，我们至少可以提前练习与它们相处的方式。 “偶尔治愈”， 知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队，曾经用笔尖将权健拉下神坛。在《生死之间》一书中，他们将现实生活中发生的人们与疾病和死亡相逢后的温情、悲壮、惨烈与伤痛真实展现在我们面前。阅读这些故事，就像预演自己的人生，思考与选择，也在阅读的同时发生和进行。 愿你没有遗憾。

人类 90% 以上的疾病是无法治愈的。疾病与死亡，从来都是人生绕不开的命题，或早或晚，或大或小，我们都要与之产生交集。当与疾病和死亡狭路相逢，我们应该怎么选择未来前行的路径？ 设想一下，如果某一天，你被告知得了不治之症，未来存活的时间不多，你的反应会是怎样的？是缴械投降，还是拼尽所有，与疾病抗争到底？如果你身患重疾，自己及身边人都即将被拖垮，又该怎么办？如果某一天，至亲之人即将离世，我们又该如何看待和处理这种不会再见的分别？ 某种意义上，在面对疾病与死亡时，很多人的准备是不足的。我们需要练习与疾病和死亡相处的方式，才能保证生活不被它们密实的牵引力所吸引脱轨，继续在自己的轨道上运转下去。 尼采曾说，只有知道生命意义的人，才懂得如何面对它。《生死之间》一书用动人的文笔记录了现实中发生的人们与疾病和死亡相处的故事，其中有悲壮有温情，可以触发我们对于如何活才是有意义的思考，从而活得更从容且真实。 如果疾病和死亡避无可避，至少我们可以练习与它们相处的方式。愿你没有遗憾。

知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队，致力于记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。 “偶尔治愈”团队成立于2017年，恪守专业，揭露过以权健为代表的传销欺诈乱象，引发保健品行业大体检；探讨过无痛分娩的中国现状，唤醒公众意识乃至推动政策出台；在信息纷杂的社交媒体时代，在眼癌女童等舆论热点里还原事实的真相。我们深信好内容经得起时间的审视。

序言  生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢 前言  最爱的人离去时，我没能好好告别 Part 01 与死亡正面冲突：患病之后 那些患癌的年轻人：恐惧、死亡，爱和被爱 一场以生命为代价的通关游戏：治病穷死，不治病死 因为癌症，他们背井离乡：骨肉和家乡的单选题 战胜死神的她们，却败给了生活：失去乳房的女人 糖果屋：百亿保健帝国权健，和它阴影下的中国家庭 Part02 病魔在人间：与疾病共生 阿尔茨海默病：病人和家人，谁在熬？ 你好，抑郁！ 不是每一棵树都要挺直地生长：精神疾病与这个世界 童年的梦魇：那些统一被打上“笨”的标签的孩子们 我感染了艾滋，然后生了个孩子 绝境或生门：我的儿子患有多动症 明星病人：国内存活最久的艾滋病患者 乙肝：“中国第一病”25 年兴衰史 余生请多关照：我得了红斑狼疮 神经衰弱：一个有中国特色的精神疾病 Part03 优选的告别：如果死亡不可避免 我想让我的孩子平静、缓和、有尊严地离世 三甲医院很难把床位留给不能治愈的孩子 中国那些享受到“优死”的不足1%的人 主动选择的死亡：自杀者与自杀守门人 我们还可以做些什么：孩子癌症去世后，这位妈妈改变了一个国家的法律 结语  经历过生死，人生会有什么不同吗？

    序言 生死之间——当我们 与疾病和死亡狭路相逢 1985 年，有名的古生物学家、全球鼻祖级科普作家斯蒂芬？杰伊？古尔德（Stephen Jay Gould）发表了一篇非同凡响的文章，题目叫作《中位数并不是预言》。这一年，古尔德44 岁，三年前他刚被诊断出患有腹部皮脂瘤。 腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症。在得知自己的诊断结果后，古尔德去了医学图书馆，找出了关于这种病的近期新研究论文。“文献说得再清楚不过了：皮脂瘤无法治愈，在发现以后，中位数存活期仅有8 个月。”他写道。 这个消息对古尔德是毁灭性的。但是，他也注意到，在病人存活曲线图的右侧，是一根长长的、细小的、存活期超过8 个月的病人的线尾。古尔德在这里找到了安慰。他想象，自己的存活期或许也能沿着那根线尾远远向前延伸。 古尔德是幸运的，在手术和试验性化疗后，他又活了20 年。 在1985 年的一篇文章中，古尔德写道，他认可《圣经》中说的“生有时，死有时”，他说：“当我活到头的时候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下， 我更喜欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人—我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。” 30 年后，美国医生阿图？葛文德（Atul Gawande）在他有名的《优选的告别》一书里，也复盘了古尔德的这个故事。不过，他更多的是站在反思的视角。葛文德说，他自己每次接手绝症病人，总会想起古尔德和他的文章。不管这种活得更久的可能性多么微弱， 患者总是希望去竭力寻找。 在葛文德看来，这对于患者个人来说并没有什么错，麻烦之处在于，美国的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。他怀疑，社会为此投入了过多的精力，医患应该基于这种对于死亡的态度，反思所作所为。 必须承认的是，如果我们仅仅关注古尔德的遭遇，显然会陷入“幸存者偏差”的陷阱。“幸运的古尔德”会令人们变得过度乐观， 忽略那些未经打量的、未能活下来的患者遭遇。统计数据很难撒谎，它清楚地告诉我们，那时腹部皮脂瘤患者的中位数存活期就是只有8 个月。古尔德只是例外，另外的很多人都是拼命挣扎，却仍旧痛苦地辞世。希望和运气绝不是生命故事的全部，古尔德也不例外。他几乎战胜了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002 年，古尔德在年满60 岁时， 死于与腹部皮脂瘤无关的肺癌。作为科普作家，面对有力的统计数据和科学证据，古尔德敢于做出绝地求生的个人选择，但他仍没有逃过疾病和死亡的另一次凝视。 古尔德的这个故事所承载的复杂情绪，其实也是接下来读者将在本书中看到的内容的写照。乐观者在古尔德的故事里看到他多活20 年的希望；悲观者看到疾病对于一个传奇学者命运的反复碾压；像葛文德这样态度超脱的医生，带入的是观察医疗体系的中立视角。 接下来的这些故事有生有死，有理性也有冲动，有励志也有悲情。我们所能保证的，是在生死之间—当与疾病和死亡狭路相逢时，我们不贩卖虚假的希望，全面呈现观察与思考。 曾  鼎