三更半夜居然要吃香蕉!

1、北京国际电影节重点展映影片《三更半夜居然要吃香蕉！》原著纪实作品！日本前首相安倍晋三推荐！10天45万人观影！上映1个月票房突破10亿日元！“北海道木村拓哉”大泉洋、“永恒的初恋”三浦春马、“可爱担当”高畑充希联袂主演！原著比电影更扎心！呕血传递“活着的意义”和志愿者精神！2.从被预言“活不过18岁”到招募超过500名志愿者协助自立，95本交流笔记的背后是一场没有硝烟的“战争”！翻开任何一页，再丧的人生也会被重新点燃！

鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工，一年需要1460名护工。盯着医院的天花板，仿佛能听到生命沙漏的可怕即将开始……但！你以为这是鹿野靖明的日常吗？书中对鹿野靖明的日常生活，以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述，呈现出人与人之间自私心理的碰撞，探问了人类生存、相互支撑的意义。

渡边一史（Watanabe Kazufumi，1968— ），日本有名纪实文学作家，1968年生于名古屋，在大阪丰中市度过了学生时代，1987年进入北海道大学理学部，同年搬到札幌市居住。1991年从北海道大学文学部行动科学专业中途退学，开始在北海道以自由作家的身份生活。 2003年以《三更半夜居然要吃香蕉！》获得第35回“大宅壮一纪实文学奖”与第25回“讲谈社纪实文学奖”。2012年以《北方无人车站》获得“石桥湛山纪念早稻田新闻奖”等奖项。 2018年，《三更半夜居然要吃香蕉！》被改编为电影，由日本演员大泉洋、三浦春马、高畑充希联袂主演，影片所传递的乐观、积极地面对生活中各种不幸的精神深深感染了社会各界，创下了上映10天就有45万人观影、1个月内票房突破10亿日元的成绩，并得到日本首相安倍晋三推荐。

序章鹿野今夜也无眠1
第一章任性妄为也是我的生活方式这个家无疑是“战场”14
第二章护理的学生们志愿者们的故事（一）64
第三章我的障碍，我的利害“自立生活”与“残障者运动”112
第四章我不是戴锁链的狗挑战佩戴呼吸机的自立生活178
第五章人工呼吸机与我合而为一肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线216
第六章护理的女性们志愿者们的故事（二）240
第七章黎明前的护理共同生存的喜悦与悲伤288
尾声燃烧后的余烬329
后记360
文库版后记363
主要参考文献375
解说山田太一380

     鹿野今夜也无眠 那个人今晚也要“不错”的药。 神经科医生开出的安眠药根据效果分为四种，被装在白色的塑料袋子里，分别用红色马克笔标注着“正常”“略强”“强”以及“不错”。 他似乎饱受慢性失眠症与焦虑症的折磨。 他十分担心一旦入睡，会不会再也醒不过来了。 时值深夜两点。我按照他的吩咐，从“不错”的袋子中取出胶囊与药片，走近床边。 “你说死亡？我怕死啊。我总担心会不会睡死过去。” 说完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的药片。 “直接嚼？” “毕竟我吞咽的力气越来越弱了。不嚼碎就会误咽①，堵住喉咙。” 我把插有吸管的杯子端到他嘴边，他吸了一口，咽下药片。 不错的安眠药最近效果好像也越来越不明显—— 鹿野靖明，40岁，身患“进行性肌营养不良”——一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症，目前尚未发现有效的治疗方法。 当医生宣告这一病症的时候，鹿野还是一名六年级的小学生。此后，他在养护学校（即现在的特别支援学校）度过了初高中时代，18岁因腿部肌肉力量下降，开始了轮椅生活；32岁因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。 大概从一年前开始，他的颈部肌肉衰退，几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹，属于第1种第1级重度身体障碍者。 可以说，这个人做不了任何事。 没法挠痒，没法自己擦屁股，睡觉时也没法翻身，凡事得在他人的帮助下才能活下去。 此外，还有一个更大的问题。 35岁时，他因为呼吸肌衰弱，自发呼吸变得困难起来，只得做“气管切开术”，在喉部开一个洞，再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌营养不良的可怕之处在于，不仅是手脚、颈部的肌肉，连内脏的肌肉也会被它慢慢侵蚀。 从此，他一天24小时必须有人陪伴左右，好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管，积累的痰液会使他窒息。 “大家觉得很神奇，在全天候的照顾下，我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。” 鹿野一动不动地躺在床上，说完愉快地哼了一声。 “为什么呢？” “我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。” 咻。咻。咻。 床畔的小推车上摆着箱子状的人工呼吸机，上面连接着大量长得像收音机的仪器和刻度盘，里面伸出来的管子与鹿野的喉咙相连。 房间里，人工呼吸机的响声一刻也未停止过。这个响声也是他的呼吸声。 “即便如此，人也得活下去——有时候当然会说丧气话啊，比如关掉呼吸机的主开关，大喊一声‘我不想死！’。 这都有过的。不过，那样会麻烦到别人，也有人会说‘鹿野果然撑不住了吧’。我可不想让人那样说。我有自尊心的。只要自尊心还在，就不用担心。” 鹿野是个虚张声势的人。相处之间，我渐渐明白了他的这种性格。不过，他似强实弱，似弱实强。懦弱却大胆，任性却善良，呈现出许多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。 这个人，究竟是个什么样的人？ 《“活着”——传承心灵》 以前，报纸大篇幅地报道过他，用的便是这一标题（《北海道新闻早报》，“生命的日常”系列，1999年10月7日） 上面说他的身边围绕着大批志愿者，采用24小时管理制，除了吸出气管内的积痰，还得照顾他的日常生活。 其中包括学生、主妇、护士等，多为20岁出头的年轻人。在志愿者的扶持下，他为了改善居家福利、居家医疗而发声。说到底，我能认识鹿野靖明，也是因为那篇新闻。 那是2000年（平成12年）白雪初融的春天。 该报社图书出版部门的编辑把我叫了出来，约我在札幌市大通公园附近一家时髦的咖啡店里喝咖啡。 “不如以这个故事为主题，写一本书吧？” P1－3