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我被埋在尘土之下许多年
字数: 130000
装帧: 平装
出版社: 中译出版社
作者: (美)瓦莱丽·吉尔皮尔,(美)艾米莉·格罗丁
出版日期: 2022-01-01
商品条码: 9787500168133
版次: 1
开本: 32开
页数: 284
出版年份: 2022
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¥69
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内容简介
这是一本非同寻常的回忆录,讲述一对年轻夫妻在抚养一个自闭症儿童过程中所受到的情感考验,极具社会价值,对国内自闭症群体有特殊的关照意义。
“我被埋在尘土之下许多年,现在我有很多话想说。”
这是25岁的艾米莉写下的第一句话。她生来就患有非语言自闭症,四分之一个世纪以来,她专享的交流方式只有一个词的反应或肢体动作,在不懈的努力过后,艾米莉终于能够用文字表达出自己的内心。
见解、故事和诗歌,她用极具个人特色的笔触描绘出了自闭症患者非凡的精神世界。
作者简介
瓦莱丽·吉尔皮尔(Valerie Gilpeer),一名执业40年的律师,潜心于民事法律、残疾人权利法律研究。此外,更是一位富有创造力、拥有丰富内心生活的坚强母亲。
目录
《我被埋在尘土之下许多年》无目录
摘要
(艾米莉的话) 在不同情况下,我会发出不同的声音。你们最常听到的是我“思考的声音”。这种声音里有很多高音和低音,几乎可以算得上音乐了,听起来就像“噫、咦”。 我常发出的第二种声音是刺耳的尖叫声,表明我很兴奋。以前我在兴奋的时候会扯着喉咙喊叫,周围的人会感到非常困惑不安,所以我有意识地改了改。 现在,扯着喉咙大喊是我常发出的第三种声音,意味着我不知所措或者恼羞成怒,但我现在很少这样了。 第四种声音是笑声掺杂着兴奋的话语,表明我对某件事十分期待,快要无法控制自己。 第五种声音是窃窃私语,可以说是胡言乱语。当我达到自己的极限时,就会发出这种声音,即便在感觉良好的情况下。 指引我在混乱中前行的,是我那患有自闭症的大脑,它是我身体的一部分,但那不是真正的我,不是我发出的那些声音。患有自闭症的大脑就是混乱之源,它是我的一部分,但从某些方面来说,它不能代表真正的我。 在我的想法和行为之间有一个思维空间,患有自闭症的大脑就横亘在那里阻碍着我想做的一切。它是我的一部分,会过度沉浸在声音、视觉或想法里,而从中抽离是非常困难的。 拥有自闭症大脑的艾米莉,是一个惹是生非的艾米莉,而我更喜欢安静不语和情绪稳定的艾米莉。 患有自闭症的大脑会分散人的精力,让人难以集中注意力。我常常感到精疲力竭,像是用脑过度或是无所事事。我一动,它就会不停发出噪声,而我的思绪却飘在别处。我还在学习如何控制它,有时这是一场战斗,有时我可以成功脱逃。更多时候,这是一场拉锯战。 五六岁时,我就开始发出这些噪声。我接近不知道我为什么会发出这些奇怪的噪声,也不懂这些噪声从何而来。我希望自闭的大脑能告诉我答案。我从来没有问过它,现在我会去寻找答案。 1991年10月,艾米莉出生了。那年我已四十岁,是一名资深律师。像大多数新手妈妈一样,我无法将目光从女儿身上移开,时常惊叹她是多么美妙、多么完美、多么精致。我不需要打开电视或与任何人交谈。我可以一直看着她,内心平静地一坐就是好几小时,感慨着自己能成为她的母亲是多么幸运、多么有福气。 她出生没几天就会微笑了,在只有四五周大的时候。面对她的笑脸,即使是脾气最暴躁的人,也会变得平易近人。她喜欢观察周围的人。我的秘书助理是她出生后第一批来探望我们的人之一。她瞥了艾米莉一眼,就说:“我不敢相信她在看着我的眼睛。她好专注。”艾米莉有一头浓密的金色卷发,一双美丽的大眼睛,一身无瑕的肌肤。 人们不停夸赞艾米莉的乖巧可爱。我们还以为这只是人们对新生儿父母的致意,但我们很快意识到艾米莉有一些独特之处。 初为人母,我努力克服了一些挑战。艾米莉比预产期提前两周出生,我无法按计划参加在旧金山举行的一个案件听证会。在找不到当地律师来协助的情况下,我想办法与法庭书记员和一位非常配合的法官协调一致,在舒适的家里通过电话参加听证会。令我没有想到的是,自己一边在摇椅上照顾艾米莉,还一边完成了工作。这一切都太完美了。 我的母亲截然不同,她的人生在很大程度上受了时代的影响。年轻时她做过会计,有了孩子便辞了工作。在我与异性接触的那些年里,她一直希望我能嫁给一个有钱人,一辈子都可以不用工作。就像她所处的年代和她的志向决定了她一生的命运,我所处的时代和我的理想决定了我要走的路,我热爱我的事业,喜欢与外界形形色色的人打交道。 在遇到汤姆之前,我是一个非常快乐也容易满足的单身女性,我事业有成,甚至有钱去做房地产投资。我没有伴侣,却拥有我所需要的一切,我经济独立,可以随时做我想做的事情。 P10-12
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