类风湿关节炎患者教育手册

" 序言/PREFACE 类风湿关节炎是一种常见的慢性、高致残性自身免疫疾病，给患者、家庭及社会带来了沉重的负担。我国目前约有500万类风湿关节炎患者，患者从出现症状到明确诊断所经历的时间平均在2年以上，错过了类风湿关节炎发病6个月至1年的很好治疗时间窗，这导致我国类风湿关节炎患者不仅人数多，还呈现出延误诊断率高、重症患者多、合并症多的特点。 由于类风湿关节炎是一种慢性自身免疫性疾病，患者对疾病的了解程度、对治疗依从性的好坏和自我管理的水平对提高类风湿关节炎的疗效、改善长期疾病结局是至关重要的。然而，我们了解到，虽然病友们都十分渴望能够深入了解自己所患疾病的知识，希望能通过自己对疾病的了解和自我管理来达到优选的治疗效果，但是苦于没有很好的书籍能让他们充分了解相关知识。许多患者没有机会接触专业的医学知识，对疾病的大部分认知来自周围的病友、药物广告或网上的碎片化知识；而周围病友对疾病的了解存在不专业和偏颇，网上的内容水平也参差不齐。因此，为了提高广大类风湿关节炎病友及其家人对疾病的认知，跟医生携手对抗疾病，以北京协和医院风湿免疫科为依托的国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心发起并撰写了这本《类风湿关节炎患者教育手册》，旨在通过通俗易懂的语言，解释关于类风湿关节炎的专业问题。手册中涵盖了类风湿关节炎的病因、发病机制、症状、诊断、治疗等多个方面的内容。除此之外，手册还对患者们生活起居及治疗过程中关心的问题，例如到哪个科室看病、类风湿关节炎能否结婚生子、日常生活中还需要注意的事项等给出了指导。 希望广大病友们通过阅读这本手册，能够坚定战胜疾病的信心，更好地配合治疗并少走弯路或歧路，获得优选的疗效和临床结果，享受更好的生活质量。 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心 北京协和医院风湿免疫科 曾小峰 2022年3月于北京 "

类风湿关节炎（RA）是一种慢性、高致残性自身免疫病。其确切发病机制不明，基本病理改变为关节滑膜的慢性炎症、血管翳形成，并逐渐出现关节软骨和骨破坏，最终导致关节畸形和功能丧失，早期诊断、早期治疗至关重要。本书重点介绍了类风湿关节炎中的关节症状、关节外表现、诊断原则、治疗措施、预后判断等方面的基本知识，具有良好的科学性和实用性，适合多层次读者需要，其中通俗部分，人人皆能看得懂，理论较深的部分，可供专业医务人员参考。

第1章为什么正确认识类风湿关节炎非常重要？1
1.类风湿关节炎是一种什么样的疾病？3
2.类风湿关节炎是常见病还是少见病？3
3.类风湿关节炎会引起哪些症状？4
4.除了关节病变外，类风湿关节炎还会引起哪些症状？5
5.类风湿关节炎和风湿性关节炎是一回事吗？5
6.全国有多少和我一样的类风湿关节炎患者？6
7.类风湿关节炎患者的寿命会受影响吗？6
第2章为什么了解类风湿关节炎的病因和发病机制很重要？9
1.引起类风湿关节炎的常见原因有哪些？11
2.人体的免疫系统是怎么工作的？13
3.人体的免疫系统是由哪几部分组成的？14
4.什么是天然免疫系统？14
5.什么是获得免疫系统？15
6.类风湿关节炎是怎么发生的？16
7.类风湿关节炎患者会发生哪些免疫功能异常？17
第3章类风湿关节炎会引起哪些症状？19
1.类风湿关节炎会引起哪些关节症状？21
2.什么是关节晨僵？22
3.是不是所有的关节痛都是类风湿关节炎引起的呢？23
4.类风湿关节炎会引起关节畸形吗？23
5.类风湿关节炎会引起哪些全身症状？24
6.类风湿关节炎会引起哪些脏器损害？25
7.类风湿关节炎会引起情绪异常吗？26
第4章医生是如何做出类风湿关节炎诊断的？27
1.什么是类风湿关节炎的分类标准？29
2.有哪些类风湿关节炎分类标准？29
3.哪些是诊断类风湿关节炎的重要参考指标？30
第5章针对类风湿关节炎，医生会进行哪些检查？33
1.医生会给我做哪些化验检查？36
2.医生为什么会给我查肝功能？37
3.医生还会给我做哪些其他检查？37
第6章如果怀疑自己得了类风湿关节炎，应该去哪个科室看病？39
1.为什么说去风湿免疫科就诊很重要？41
2.全国有哪些医院开设了风湿免疫专科呢？42
3.第一次看病时我应该告诉医生些什么？43
4.类风湿关节炎需要长期随访，我在每次去看病之前，需要准备什么？44
第7章类风湿关节炎应该怎么治疗？47
1.类风湿关节炎的治疗目标是什么？49
2.为什么说得了类风湿关节炎要尽早治疗？50
3.什么是类风湿关节炎的达标治疗？51
4.类风湿关节炎达标治疗的“标”是什么？52
5.如何评估疾病的活动度？52
第8章哪些药物可以治疗类风湿关节炎？55
1.使用药物治疗需要注意些什么？57
2.非甾体抗炎药都有哪些？58
3.应该怎么用非甾体抗炎药？58
4.非甾体抗炎药都有哪些副作用？59
5.使用非甾体抗炎药时需要注意什么？60
6.治疗类风湿关节炎的激素都有哪些？61
7.什么情况下需要使用激素？62
8.如何合理使用激素？63
9.激素有哪些副作用？64
10.使用激素的注意事项有哪些？65
11.什么是传统改善病情的抗风湿药？66
12.传统改善病情的抗风湿药有哪些？66
13.传统改善病情的抗风湿药会带来哪些副作用？67
14.如何使用甲氨蝶呤？68
15.如何使用来氟米特？68
16.如何使用柳氮磺吡啶？69
17.如何使用羟氯喹？69
18.如何使用艾拉莫德？71
19.什么是生物制剂？71
20.目前在我国上市的治疗类风湿关节炎的生物制剂有哪些？72
21.在哪些情况下需要使用生物制剂来治疗类风湿关节炎？73
22.生物制剂会引起哪些不良反应？74
23.使用生物制剂前需要做什么检查？75
24.使用生物制剂期间要监测哪些指标？76
25.什么是小分子靶向治疗药物？76
26.目前在我国上市的治疗类风湿关节炎的小分子靶向药物有哪些？77
27.什么情况下可以使用小分子靶向药物？77
28.小分子靶向药物有哪些副作用？79
29.使用小分子靶向药物治疗前需要做哪些检查？79
30.使用小分子靶向药物治疗期间要监测哪些指标？79
31.有哪些中药可以治疗类风湿关节炎?80
第9章除了吃药和打针，日常生活还应该注意哪些问题？83
1.我能抽烟和喝酒吗？85
2.我需要控制体重吗？86
3.我要补充维生素D吗？87
4.得了类风湿关节炎，我还能进行体育锻炼吗？88
5.我很焦虑，情绪也很低落，应该怎么办？89
6.我的家人是类风湿关节炎患者，我可以为他/她做些什么？90
7.我能接种疫苗吗？91
第10章我得了类风湿关节炎，应该如何配合医生治疗？93
1.为什么说配合医生进行长期治疗很重要？95
2.为什么说定期看医生很重要？95
3.我应该多久去看一次医生？96
4.在复查时我应该告诉医生些什么？97
5.每次看医生时，我都需要做哪些检验和检查？98
6.我可以自己调整治疗药物吗？99
第11章类风湿关节炎患者可以结婚、生孩子吗？101
1.我得了类风湿关节炎，还能结婚吗？103
2.我是类风湿关节炎患者，我的病会遗传给孩子吗？105
3.类风湿关节炎病友怀孕跟正常人有什么不同？105
4.类风湿关节炎对男性的生殖能力有影响吗？106
5.得了类风湿关节炎的病友如果打算备孕的话，应该怎么做？107
6.有怀孕打算并告诉医生后，医生会调整哪些药？108
7.怀孕对类风湿关节炎的病情有影响吗？108
8.类风湿关节炎病友怀孕以后可以使用哪些药物？109
9.我在用药期间怀孕了，应该怎么办？110
10.患有类风湿关节炎的病友能自然分娩吗？110
11.患有类风湿关节炎的病友能哺乳吗？111
12.类风湿关节炎患者的孩子可以像正常人的孩子一样打疫苗吗？113
第12章目前类风湿关节炎的治疗有哪些进展？115
1.在类风湿关节炎的病因和发病机制方面都有哪些进展？117
2.目前国际上治疗类风湿关节炎有哪些进展？118
3.我国在治疗类风湿关节炎方面取得了哪些成就？118
4.类风湿关节炎有望治愈吗？120
结语123
部分医学名词解释127
规范化诊疗中心名单128
参考文献129