这一次 请听我说 安养卷

本书为安养卷，采访了13个家庭，每个家庭的口述史包括访谈和观察两部分。访谈部分是对家长、智障人士本人、老师、同事的访谈。观察是对智障人士某一天工作或学习活动的观察记录，以表格形式体现。

李巧宁，女，汉族，陕西眉县人。2005年在南京大学取得历史学博士学位。现为陕西理工学院教授、硕士生导师。教学之余，致力于20世纪中国乡村史、妇女史和社会史的研究，发表相关学术论文40余篇，出版学术专著两部：《陕西农村妇女的日常生活：1949—1965》（与陈海儒合著）、《新中国的中苏友好话语构建（1949—1960）》，完成国家社科基金项目 “‘得解放’语境下的陕西农村妇女：1949—1965 ”一项，正在主持教育部人文社科项目“新中国成立以来生育变迁与陕西农村妇女生育口述史”、陕西省社科基金项目“新中国成立以来生育政策与陕南农村社会变迁”等。

总序一蒂姆·施莱佛001
总序二顾抒航001
总序三廖梅001
本卷主编的话李巧宁001
儿子让我有成就感——X先生母亲口述 王涵001
他挺开心的，像个小孩——X先生大姨口述021
X先生观察日记026
我得善待他——胡泽母亲杨秀梅口述 于凤麟028
这孩子跟人相处得好——蔡春玲口述053
胡泽观察日记058
他过得好就行——苑洪斌父亲口述 陈晨 张依然060
全力以赴吧，为了弟弟——苑洪斌姐姐口述072
苑洪斌本人口述081
苑洪斌观察日记085
访谈手记088
接受她、照顾她——Y女士母亲口述 李巧宁090
我们相处起来并不难——Y女士老师口述（一）102
这些孩子终生都是消耗者——Y女士老师口述（二）105
Y女士观察日记107当妈的逃不了——黄潇母亲薛艳口述 李巧宁110
对这些娃来说，陪伴就是价值——阳光家园朱老师口述139
我们的“家庭妈妈”对黄潇的支持和帮助确实挺大的
——阳光家园赵老师口述143
黄潇观察日记145
访谈手记148
我尽量把人做好——D母亲口述 李巧宁150
这些患者并不是那么可怕——陕西康复医院何医生口述176
他现在精神分裂……再加上生活不能自理吗？
——陕西康复医院李医生口述179
D先生观察日记181
他只是比别人慢一点——蔡勇母亲口述 汤秀秀 洪静185
我想出去——蔡勇本人口述208
这里的同学相处得都还可以——阳光家园社工口述211
蔡勇观察日记213
访谈手记216
我们不会放弃——Z君祖母口述 潘立川218
我们是引导者，最终要靠家长——Z君送教老师周晓理口述229
Z君观察日记233
发现得太迟了——Y君母亲口述 潘立川235
现在国家和政府对特殊教育的孩子非常重视——瑞安市教育局
义务教育科陈桂芬口述244
我对她康复有信心，想让她坚持下来——Y君送教老师孙月媚口述249
Y君观察日记254
希望有人照顾他——H君母亲口述 潘立川256
希望有一个环境，能够让他活动、训练——H君送教老师周晓理口述268
H君观察日记272发生了就面对吧——YY母亲口述 和梦婷274
他心情好的时候还是很可爱的——YY任课老师口述290
他最近进步蛮大的——YY班主任口述292
YY观察日记295
我老了以后，不知孩子何去何从——P君母亲口述 马媛媛299
他还是温顺呢——P君护工口述319
P君观察日记322
命运的优选礼物——吴锦牵母亲周波口述 魏冕326
只要简单快乐，像现在这样就挺好的——吴锦牵父亲口述358
吴锦牵观察日记362

     自2009年做口述历史实践以来，我越来越多地体会到口述史所具有的鲜活、接地气等魅力，感受到民间语言的生动，以及老百姓生存的智慧和琐碎的世俗生活里蕴含的丰富人性。从历史学的角度来说，一方面，口述史为挖掘和存留普通人的声音提供了可能与便利，使历史记录不再只是宏大叙事和风云人物，有了更多普通人的身影，有利于展示历史多元性、复杂性和丰富性；另一方面，口述史使史学工作者不再只刨故纸堆，不再只从“死”的史料里做研究，开始面向活生生的人，使历史研究与书写有了更多“人”的温度，变得有血有肉，弥漫着生活的气息。 2017年春天一个偶然的机会，我从中华女子学院女性图书馆李慧波博士的微信朋友圈得知国际特奥会东亚区上海办公室在全国几座城市组织人力做特奥口述史，西安是其中之一。我在汉中，和西安有秦岭相隔，途经汉中的专享高铁——西成（西安至成都）高铁尚未通车，去西安最便捷的方式是西汉高速公路，车程约三个半小时。但是，对口述史的喜爱使我愿意克服困难参与这次特奥口述史，去了解更多普通人的深层生存状态。与总主编廖梅老师联系后，廖梅老师很热情地吸纳我负责西安的特奥口述史，并担任《安养卷》的主编。 2017年7月，暑假未到，我就开始准备，一边在学生中寻找合适的访谈员，一边拟订《安养卷》的访谈提纲。令我非常感动的是，负责《安养卷》在昆明、武汉、温州、哈尔滨访谈的巴胜超、蔡丽娟、潘立川、沈一民等几位主编和老师给予了非常积极的配合，他们不仅迅速确定了有责任心的访谈员，而且很快与当地的访谈对象取得了联系，为顺利、高效地开展访谈奠定了良好基础。8月初，西安的访谈全面展开。为了积累经验，给其他城市的《安养卷》访谈员提供有效的帮助，我承担了西安4个智障人士家庭的访谈工作。8月的西安，空气里弥漫着灼人的热浪，但我沉浸在每一次访谈带来的感动里，和做自己喜欢的工作所拥有的满足中。 2017年秋，其他城市的安养访谈陆续开始。访谈员在繁忙的学业、工作和家事之余，一次又一次与访谈对象沟通，做初次访谈、补充访谈、次访谈、观察，而且在每一次阶段性访谈结束后，花好几倍甚至十多倍于访谈的时间把录音转化为逐字稿，然后捋顺文字和逻辑，再返给访谈对象过目，尊重访谈对象的意见进行删减或修改。到2018年11月底，《安养卷》的访谈基本全部按预定时间完成。 《安养卷》访谈的13位智障人士家庭，均由国际特奥会东亚区联系各地特奥运动的积极参与者，通过后者推荐介绍而来。他们分别来自西安、昆明、武汉、温州、哈尔滨等5座城市。这13位智障人士分别出生于1972、1980、1983、1989（3位）、1990、1992、2003、2004（2位）、2007、2013年。有的是先天性智力障碍，如唐氏综合征、苯丙酮尿症、自闭症，有的是因后天过量使用药物或外力撞击导致的大脑发育障碍；有的是不明原因的脑积水等。有的有最基本的生活自理能力，能在他人指导下做简单的事情，能在阳光家园过集体生活；有的生活几乎不能自理，只能在家人全天候的陪护下居家安养。有的是独生子女，父母或者担心再生一个会影响自己全力照顾好智障人士，或者没有余力考虑再生育；有的有兄弟姐妹，父母再生一个健康子女的初衷大多为了照顾智障人士的晚年。 对这13位智障人士，父母大多没有让他们成婚的意愿，主要是担心他们缺乏承担婚姻的足够能力。所有的父母在得知子女终身智力有障碍后几乎无一例外地难以接受，甚至悲哀、绝望，夫妻之间有过埋怨和争吵，但随着时间的推移，慢慢地接受了现实，一边到处求医问药，一边尝试各种办法以提高子女的各方面能力。最终促使他们打开心结、接受现实的，或者是“我生了他／她，就得抚养他／她”的责任感，或者是通过算命认定“我们上辈子欠了他／她的，这辈子他／她是来讨债的”，或者是从宗教的角度相信“我有一颗善良的心，所以上帝把这样的孩子给了我，让我照料他／她”。当然，也有的父母或祖辈很难打开心结，虽然在竭尽所能地照顾智障人士，但心里充满压抑，唯恐被人嘲笑，主动把自己与熟人和故旧圈子隔绝开来，不让别人知道自己的真实处境。我们没有理由苛求每一位智障人士的家人都能坦然接受命运的安排，毕竟他们和我们一样都是平凡人，肯定会有平凡人的纠结。能在纠结中努力前行，或是用最朴素的智慧化解纠结，已是不凡。 智障人士的成长需要家人付出超常的辛劳，不仅包括日常生活中的耐心和照料，还包括求医问药所带来的沉重经济压力。（P1-2）