罕见病社会工作实务研究

本书是基于“血友病患者及其家庭社会工作服务”项目展开的社会工作服务及行动研究。专业社会工作在罕见病领域的实务及研究在国内几乎处于空白状态，本书介绍罕见病患者及其家庭的需要、社会工作者开展服务的过程及不同阶段的行动转向、服务过程中社会工作者团队的能力建设和罕见病患者及其家庭的增能过程。简言之，本书旨在推动罕见病领域社会工作实务和研究的发展。

杨晶，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主要研究方向为残疾人社会工作、社会工作本土化和社会工作教育。

第一章 让罕见被看见：为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭？
第一节 罕见病患者及其家庭的需要
一 罕见病的定义及特征
二 罕见病患者及其家庭的需求
第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状
一 罕见病领域社会工作服务现状
二 罕见病领域社会工作实务研究现状
第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目
一 项目背景简介
二 行动研究法
第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础
第一节 抗逆力及家庭抗逆力理论
一 抗逆力理论（resilience theory）
二 家庭抗逆力理论（family resilience）
三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务
第二节 增权理论（empowerment）
一 增权的概念
二 增权操作性框架
三 增权视野下的社会工作服务
第三节 女性主义理论
一 女性主义社会工作（feminist social work）
二 罕见病社会工作服务中的性别议题
第三章 “我们”的声音：落地生根的专业社会工作
第一节 初人罕见病领域社会工作实务：艰难的实习抉择
一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程
二 实习风险及实习生的流失
第二节 专业身份的困惑：理想与现实的差距
一 “志愿化”的社会工作服务
二 社会工作者“志愿者化”原因分析
第三节 反观社会工作之课堂教育：脱节的理论与实务
一 专业价值观与专业伦理的困境
二 专业理论和实务的断裂
三 社会工作者需要抗逆力吗？
四 第一阶段的挑战及行动转变
第四章 她们的声音：血友病患儿母亲沙龙服务
第一节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略
一 患儿母亲的压力
二 患儿母亲的应对策略
第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务
一 “同在一条船”：患儿母亲经验共享
二 感同身受：患儿母亲之间的情感交流
第三节 行动反思：增权视野下的社会工作服务
一 社会工作实习团队的增权：从无力感到与服务对象产生联结
二 患儿母亲层面的增权：从“我们被服务”到“我们的服务”
三 行动转折：服务中的“视而不见”
第五章 他们的声音：血友病患儿家庭社会工作服务
第一节 隐而不见的服务对象
一 “消失了”的患者
二 失声的父亲
三 负重的手足之情
第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务
一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龙服务：家庭系统视角下的社会工作服务
第三节 行动转折：服务如何得以持续？
第六章 我们的声音：一起行动在路上
第一节 行动中的转变：血友病患者及其家庭的能力建设
一 个人及家庭层面：自我服务能力建设
二 社会组织建设层面：注册困境与参与障碍
三 社会层面：社会倡导
第二节 行动中的成长：社会工作专业实习生的增能
一 实习生的自我增能
二 从技术理性到同情性理解（sympathetic understanding）
三 对社会工作专业的再认识
第三节 行动反思：三位一体的社会工作教育反思
一 社会工作教育：亦师亦友的多元主体
二 社会工作实务：作为道德实践和政治实践的社会工作
三 社会工作研究：艰难的专业增权道路
结语
附录 我们的蜕变：血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选
参考文献
后记