因为爱 所以坚持 中国渐冻人的自我书写

 

本书是中国本渐冻人群体的集体书写，收录了几十位ALS患者（渐冻症）以及相关人士（家属、朋友、医生）的文章，残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力，他们很后只能用呼吸机辅助呼吸，用眼球仪来表达自己。这群人认真地记录下在疾病抗争的过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思，简单的文字中可以看到他们在直面生命终点时的勇气、意志和智慧。他们面对绝症，选择了坚持和乐观，让自己在苦涩中活出甘甜，在黑暗中活出光芒。

 

推荐语
写在《因为爱，所以坚持》出版之前/李青
序辑
序1暖禾/卢新华
序2渐冻的舞者/杜卫东
序3坚持，真的了不起/杜卫东
序4为爱坚守/邓跃茂
序5用爱解冻人生/崔丽英
序6天涯碧草向春而生/樊东升
序7在黑暗中等待希望/黄旭升
序8葛敏，加油！/赵宏丽
序9爱，生命绵长的源泉/吕艺生
序10坚持舞蹈的舞者/潘志涛
序11因为爱，所以超越/李永宁
辑一命运重锤下的艰难悲伤
上帝咬过的苹果/在水一方
那年花开/墨香
如果事与愿违，一定是命运另有安排/墨香
痛苦的轮回/榕
静待春暖花开/郑小小
渐冻人的经历/全心全意
渐冻人的心声/郑小小
抗冻/站起来
在重症监护室的日子/阿拉伯人
非我亦是我/张静
问答/陌尘
我人生朝三暮四那点事儿/东来顺&俊采星驰
起夜/张静
凄凉犯/郭金林
夜之殇/陌尘
激情已经死亡/路玉
渐冻之旅，愿所有的遗憾都是成全/可可
辑二因为爱所以坚持
患难见真情/莲子
好看的遇见/绿茶
都是你给的光/超能豆爸
绝症病人的真情告白/墨香
因你珍稀所以珍惜/墨香
因为爱情/墨香
愿我离开，你有良人相伴/墨香
我的老妈/可可
我与儿子/可可
老爸/暖禾
老婆/郭金林
丢不下的爱/燃起烟火
人生困境中的两次关怀/果园主人
道别/絮絮
穿过冰冻的时光和灵魂/贾军
辑三追忆往昔直面当下
夏日寄情/在水一方
活着/张静
中秋忆——梦想在月亮之上/在水一方
我的告白/果园主人
一个渐冻人的自述/郭金林
渐冻心声/在水一方
我有扛过一切悲伤的力量/暖禾
多想回到从前/墨香
江湖梦/光
您陪我一程我念你一生/暖禾
亲，我想你们了/可可
来自ALS病人的美好愿望语录/梅花
假如给我三天自由/墨香
我的2016/陌尘Y
一个渐冻人患者的坎坷人生/佩佩
渐冻人生/徐亚洲
致ALS克星逆袭先生/俊采星驰
辑四与疾病共处品生命美好
渐冻人的推荐武器/暖禾
病友原创诗词/超能豆爸
西藏林芝萨玉沟游记/果园主人
潮人潮语/潮潮
乘车记/暖禾
行到水穷处，坐看云起时/陌尘
起床有感/在水一方
请给我一个留在人间的理由/东来顺
人在囧途/暖禾
诗词歌赋/郭金林
打开夜的天窗/贾军
随笔两篇/絮絮
抗冻诗集/徐亚洲
秋意浓/全心全意
念隔壁老王的ALS年华/王念凯
残花/陌尘
自嘲自讽苦中作乐/梦回大唐
辑五冰躯化微光点亮彼此的希望
春风十里不如你/墨香
高山流水遇知音/墨香
我和病友陌尘/暖禾
绚烂的生命旅程/暖禾
勇敢面对用爱解冻/阿拉伯人
遇见更好的自己/暖禾
我心自有光明月/暖禾
诗歌两篇/全心全意
冰语情人间爱/雄
亲爱的你牵我的手/骆云星
渐冻·呐喊/徐亚洲
满江红/郭金林
辑六亲爱的宝贝好想对你说
独立行走的宝贝/墨香
妈妈的礼物/墨香
亲亲我的宝贝/墨香
致我未来的儿媳妇/墨香
写给可爱甜心/张静
特殊妈妈不再特殊/暖禾
只想看看你/暖禾
残缺的母爱/郑小小
有一种爱叫作学会自我成就/暖禾
辑七说好不放弃我陪你一起努力
愿时光能缓亲人不散/奋发图强
下辈子还是一家人/李淑军
拿什么“拯救”你，我的爱人/廊桥
我的靠山你不能倒下/彩虹
确诊的日子里/廊桥
诗词三篇/阿幽
我们的故事/阿幽
写在520/阿幽
最真的梦/阿幽
家有渐冻人/奇奇
妈妈，我们一起加油/东方慕容
沉浸在生命之中/李青
冰冻的舞者/葛静丽
致敬暖禾/李懋