读库 2105

《读库》是张立宪主编的综合性人文社科读物，取“大型阅读仓库”之意，一般每两月推出一期。丛书侧重对当今社会影响很大的文化事件、人物做深入报道，回忆和挖掘文化热点，对文艺类图书、影视剧作品、流行音乐等进行趣味性分析和探究，为读者提供珍贵罕见的文字标本和趣味盎然的阅读快感。本书是《读库》2105期，共包含八篇文章：《蝴蝶之家》《垄断的困境》《守尸十五年》《刻画不朽》《犯错是常态，而不是例外》《日本人真的很淫荡吗？》《疑似神仙眷侣》和《银河系宜居报告》。

张立宪，江湖人称“老六”。新闻出版从业者，居北京。现主编《读库》丛书。并策划出版《青衣张火丁》、《共和国教科书》等。多年来，跨工种作业，独立完成一本书的策划、组稿、编稿、设计、印刷、宣传、发行各环节，涉及编辑、美术、财务、公关、销售诸领域。以一人之力，创出中国出版界持续出版一种读书品牌《读库》的奇迹。2008年4月当选“思想推动中国——联想ThinkPad中国思想力人物评选”的十位中国思想力人物之一。 自2002年起，以“见招拆招”为网名，发表“记忆碎片”系列文章，在网络世界流传至今。

蝴蝶之家
垄断的困境
守尸十五年
刻画不朽
犯错是常态，而不是例外
日本人真的很淫荡吗？
疑似神仙眷侣
银河系宜居报告

     蝴蝶之家 符晓莉口述 叶小果整理 国内少有儿童舒缓护理中心：一群孤残重绝症孩子的生死与爱。 我最早知道蝴蝶之家，是2012年6月。 在那之前，我在陕西长大，新疆工作，从事了八年英语教学以及管理工作。也曾想和我先生去贵州支教，但人家不允许一对没结婚的准夫妇去同一所学校，而我们也不可能为这个事情就盲目结婚，所以放弃了去贵州的支教计划。2010年，我先生有个机会到长沙工作，我们一起过去，不久在这里结了婚，然后我去了一所私立大学做校长。当时我的打算就是：回到人生正轨，工作挣钱，买房子买车，过普通人的正常生活。 结果做了一年半以后，我跟股东们在一些理念上不太契合，他们更追求盈利，而我更专注于教育科研。我对自己开玩笑说，我是不是不太适合挣钱。的确，每个月叠加的那种经济压力太大了，我就离开了学校，准备休息一下。 我先生是英国人，他在一个外国人群里认识了英国人古英俊（Alan Gould），了解到他们夫妇在长沙创办了中国第一家儿童l临终关怀中心，名字叫“蝴蝶之家”。听说他们需要搬家，我先生对我说，反正你闲着没事，去给他们帮忙搬家呗。 搬家地点在长沙市第一社会福利院。我以前在学校里组织学生给福利院的孩子捐钱捐物，印象中福利院的孩子没有什么特别的状况。当时我对蝴蝶之家什么都不知道，迷迷茫茫的，想着先去看看，反正只是一次搬家而已。去了那里，我第一次见到金林（Lynda Gould）老师和古英俊，发现那里的情况没有想象中那么好。 我妈妈是儿科护士，我算是在医院里长大的，对生病的儿童已经有些认知和印象，但蝴蝶之家给我的整个感觉非常诧异。诧异之一是，没有想到福利院里面还有一群身体这么不好的孩子，有些孩子插着呼吸机，有些孩子躺着不能动，我以前见过残疾的孩子，但没有想到这里的孩子残疾得那么厉害。诧异之二是，金老师和她先生接近不会汉语，他们和一群湖南的老阿姨在沟通，我接近听不懂阿姨们的话，更加不知道金老师和她们怎么交流，这样子她们还能一起生活和工作吗？诧异之三是，我以前听说外国的机构标准都挺高的，设施也挺好，可眼前的环境和设施很简陋，办公地点在一个旧楼上。我记得很清楚，一个志愿者在洗衣机上搭了个木板，晚上就在那儿睡觉。诧异之四是，家长们怎么这么心狠，孩子都病得这么重了，还能把孩子给抛弃啊。 所有这些见闻和感受，让我很忐忑，心里各种不解，不知道这是个什么样的机构，到底在做什么。我跟那个主任聊了一会儿，得知蝴蝶之家只有一个正式的中方员工，其实就是她。 她说自己来到蝴蝶之家以后瘦了二十斤。我随口说，哎呀，我做了一年半校长都没有瘦下来，要是有什么事情能让我瘦点也行啊。然后她说，无论怎么样，自己明天就不做了，还说“你来做吧”。 太意外了。我只不过是临时打算来做个志愿者帮忙搬家。因为那个楼要装修，需要搬到另一座很简陋的楼里面去，等到装修完，还得再搬回去。 当时，我不知道自己是不是适合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想着怎么帮帮这些孩子。她说：“没关系，你做着试试吧。” 在另外一个房间，我跟金老师聊了起来。她向我介绍，她1950年出生在英国南部的德文郡，八岁那年，看了由好莱坞女星英格丽·褒曼主演的《六福客栈》（The Inn of the Sixth Happiness）。电影讲述二十世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县扶贫济困，抗战爆发后，她带着一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带“儿童之家”的真实故事。 女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动了她。她说：“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。” 她二十岁时成为一名护士，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家，并对成人临终关怀和儿童临终关怀非常关注。之后的三十五年里，她服务于英国公立医疗系统（NHs）下的皇家德文郡和埃克塞特医院（Royal Devon and Exeter}tospital）第一线。她曾担任护士主管和护理部领导，每天要统筹一千张病床的护理。此外，她还参与了很多“家庭病房”的临终护理。 1994年，她和先生第一次来中国从事志愿者工作，拜访了几个地方的福利院，看到重病孩子们缺乏足够的护理，令她感到震惊。自那以后，他们每年都来中国待上三周，去福利院学习如何跟当地政府打交道，理解福利院体制在中国是如何运行的，顺便掌握一点语言技巧，习惯中国的饮食。 P1-4