时间的礼物 卵巢癌患者实战指南

卵巢癌是什么、如何应对求医过程中的重重困难、病人常犯的致命错误、各种非常规治疗的临床观察、卵巢癌各类治疗方案的优劣、各大医院常见诊疗错误以及近期新医学前沿进展等病患最为关心的问题，像剥洋葱一样，由浅及深，一层层剥开，把卵巢癌和肿瘤免疫一书讲透

患癌是不幸的，遇上本书则是一种幸运。这是一本用生命代价换来的救命书。 这是一本专门为卵巢癌病友们写的书，作者结合数以万计癌症患者的生病就医经历，把卵巢癌是什么、如何应对求医过程中的重重困难、病人常犯的致命错误、各种非常规治疗的临床观察、卵巢癌各类治疗方案的优劣、各大医院常见诊疗错误以及近期新医学前沿进展等病患最为关心的问题，像剥洋葱一样，由浅及深，一层层剥开，一本书把卵巢癌和肿瘤免疫讲透，把教科书和文献里的知识以及历年NCCN指南的重大更新和来龙去脉，用老百姓听得懂的语言翻译给大家看，向医患双方呈现出一个真实的病患世界。可以为彷徨无措的卵巢癌患者点亮一盏照路的灯，也可以为遭受痛苦的病友提供些许慰籍话语；也接近可以成为妇科肿瘤学的另类教科书。本书不仅让卵巢癌患者获益，很多共性共通的话题对所有癌症患者，甚至是所有病人都有参考和学习的意义。

邓永（小白兔也有悲伤） 卵巢癌患者家属，80后“理工男”，任职于电网企业。在与母亲携手抗癌的10年间，积累了丰富的医学理论知识和实践经验，被《医学界》医疗媒体评为年度优秀作者，担任与癌共舞论坛版主、癌度社区“船长”、咚咚肿瘤科APP“意见领袖”。 他致力于科普写作，在医学平台、患者论坛和微博撰写深度医学科普，点击率破百万，专业性得到专家教授的高度评价；他爱好公益事业，组织病友邀请全国知名专家集体“空降”患者群，零距离为患者授课义诊，受众十几万人次；他与万千“癌友”并肩作战，无私答复十数万条咨询，收获了一大批医生和病患“铁粉”，被众多妇科肿瘤患者视为“大神”级别的科普作家。

1、故事篇
“这是我老妈，我要救她！”——边疆姑娘的飞驰救母路
从铂耐药到临床治愈——清华“学霸”逆天改命
“茉莉花”：这些年来，我踩过的治疗坑
美少女“薇薇安”的12年抗癌长跑
抗癌明星“沈老师”——癌症来了5次，她赢了5次
2、基础篇
什么最影响癌症患者的生存期？
什么是卵巢癌？
卵巢癌患者就医须知
“表里不一”的肿瘤标志物
临床试验那些事儿
关于手术，你必须知道的事儿
3、治疗篇
癌症治疗极简史与卵巢癌的一线化疗
卵巢癌的抗血管靶向治疗
PARP抑制剂和基因检测
铂敏感复发性卵巢癌的治疗
铂耐药复发性卵巢癌的治疗
4、肿瘤免疫篇
“肿瘤君”，你从哪里来？
肿瘤治疗的“C位”主角
令人困惑的“生”与“死”
参考文献

     “这是我老妈．我要救她!" ——边疆姑娘的飞驰救母路 2019年6月30日，某卵巢癌病友群里正讨论得热火朝天。 “我就是家里的天煞孤星，谁反对正规治疗我就跟谁翻脸!” “没人敢说话，包括我爸。” “老妈是我亲妈，哪个亲戚敢指手画脚?” “我妈那些卖保健品的老姐妹，都让我骂了个遍。” “来我家探望我妈都得先问，你姑娘在不在?不在才敢来。” 这是来自内蒙古的“包子”，一个敢爱敢恨的草原姑娘。 之所以要把包子的故事写出来，是因为她母亲的癌症治疗过程中接连走了3次几乎致命的“弯路”，但包子却始终不认命，凭着钢铁般意志和一股不信邪、不服输的执拗劲儿，硬生生地为母亲闯出了一条活路! 她身上的精神值得我们每位患者和家属学习! 在我36岁之前，岁月静好，现世安稳，也常在茶余饭后唏嘘地说起，谁谁得了癌症，然后感慨一下世事无常。然而这样的平静在2017年6月被粉碎了。 事情要从2017年3月说起，当时我妈57岁，在一次体检时发现卵巢上有一个囊实性的小包块。我这人天生乐观，觉得有就有呗，因为我妈之前做过子宫肌瘤手术，我心想顶多就是个卵巢囊肿。后来她去我们当地三甲医院进一步检查，发现CAl25有200多U／mL，我还特意上网搜索了相关信息，说妇科炎症都可以使CAl25升高。于是我乐观地认为，我妈体内的小包块只是一个普通的囊肿。那个指标上升也只是因为炎症。 当时我和弟弟都已经成家立业，家里的条件好了点，考虑到上次在内蒙古医院做的子宫肌瘤手术不理想，于是我们决定去北京的大医院手术，把囊肿切掉，一了百了。 3月末，我们来到北京某知名医院。做完各项检查后，大夫告诉我们回去等电话就行。虽然住院通知单上写着“恶性肿瘤概率偏大”，但当时我妈特别天真，说住院处的护士真好，看她是内蒙古来的，怕她等的时间太长，特意写了“恶性肿瘤概率偏大”。虽然我觉得事情可能没有那么简单，但看着没有任何症状的妈妈．我依然心存侥幸，觉得这种事情绝对不会落在善良的妈妈身上。 回家之后，我那心大的老妈约了一帮小姐妹去广西旅游，虽然期间接到医院的电话说可以住院手术了，但我妈只顾着玩，说家里有事过几天再说吧，结果旅游回来后整整等了两个月都没消息，只能又专门跑了一趟北京才住上院。做了各种检查后，老爸突然打电话告诉我说医生怀疑是恶性肿瘤，让我和弟弟一起过去。我这才慌了神，当天就奔赴北京。 手术前医生找我们谈话，推荐做PET-CT，我们同意做；然后又让我们选择是腹腔镜手术还是达芬奇机器人手术，医生极力推荐达芬奇机器人，说虽然要花费15万元，但技术优选，当天就能下地。这是一笔不小的开支，但由于医生每次谈话都力荐达芬奇机器人，我们全家商量后决定咬牙也用这个优选技术，目的就是为了让妈妈好。 2017年6月，我妈进了手术室。手术进行到一半时医生喊我们进谈话室，第一句话就是手术进行不下去了，腹腔里的病灶太多了，就像一把大米洒在里面，大网膜、肠系膜、阑尾，腹腔里到处都是肿瘤，肠子和卵巢粘连在一起，两个卵巢都看不见了，如果强行手术，患者有可能都下不来手术台。 那一瞬间，时间都好像静止了，全家人泪如雨下，小我8岁的弟弟转头就跑了，我姨瘫软地坐在楼梯的台阶上。我所有的乐观被现实击得粉碎，天旋地转，腿像灌了水泥一样，人麻木地往病房走，准备去迎接手术没有进行下去的老妈。 那天晚上，我一个人坐在医院门口的马路牙子上，哭得不能自已。我一直哭到深夜，哭到自己都不知道几点。我想那几天全家人都应该在不同的地方偷偷大哭，但等到面对妈妈的时候，大家又都露出了笑容。 这是包子家遇到的第一次错误：微创手术。 相信读者都知道开腹手术(开放性手术)是怎么回事—一需要在肚子上切一个大刀口以充分暴露术野；而“腹腔镜”则是在患者肚子上打三四个小孑L洞，手术器械就通过这些孔洞伸入腹腔进行分离和切割，医生则借助摄像系统，通过显示屏进行手术操作。 微创手术的优点不言而喻：创伤小、恢复快，减少术后疼痛和并发症。 但需要注意的是，卵巢癌这个疾病比较特殊，虽然晚期也推荐手术，但由于易出现盆腹腔广泛种植转移的特点，想要接近切净是一件非常困难的事情，哪怕是国内很好手术团队也仅有50％的概率实现术后无肉眼残留病灶。P2-4