中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现况、需求及支持资源情况调查报告

通过对回收问卷的数据 进行整理与分析，形成了本 次调查报告的内容，本次调 查报告共分为三大部分，共 10章，主要内容是： 第一部分包括前3章，简 要介绍了孤独症的特征、流 行病学特征，筛查与诊断方 法，以及本次受访者的基本 情况及家庭社会学特征。 第二部分包括第四至七 章，依照患儿年龄（O～16 岁）和可能的事件发生顺序 ，详细调查并报告了从患儿 异常的早期察觉和诊断，到 学龄前的早期干预，再到学 龄前幼儿园的融合状态，直 至进入义务教育阶段在校融 合和学习状况。第二部分更 加着眼于患儿自身的现状、 资源与挑战。 第三部分为第八至十章 ，调查并报告了家长目前能 够接受到的赋能体系及政府 支持现状；还介绍了家庭自 我以购买保险为主要途径的 风险防控，未来的资金规划 与储备措施，以及患儿父母 的身心健康与期望。从外部 环境到家庭内部和看护者个 体，从宏观至微观，此部分 反映了患儿家庭及看护者的 现状、资源与挑战。

第一章 导论：孤独症谱系障碍 1.1 孤独症谱系障碍 1.2 美国孤独症流行病学研究结果 1.3 中国孤独症的流行病学研究现状 1.4 孤独症的筛查与诊断 1.5 学术界针对于孤独症研究的建议 第二章 本次受访者的基本特征 2.1 受访者的地域分布和孤独症儿童年龄分布 2.2 受访者与患儿的关系 2.3 患儿父母的学历水平 2.4 患儿父母的年龄 2.5 总结与讨论 第三章 孤独症儿童家庭的现状 3.1 父母的婚姻状况 3.2 父母的职业状态 3.3 家庭居住地的迁移情况 3.4 家庭年收入与年支出 3.5 总结与讨论 3.6 孤独症儿童情况 3.7 参考阅读：我国2～6岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究 第四章 孤独症的早期发现与诊断 4.1 对孤独症的基础认知 4.2 对孩子异常的察觉 4.3 就诊过程 4.4 诊断结论 4.5 国内最新政策 4.6 参考阅读：我国孤独症儿童早期症状识别与就诊时间的研究 第五章 早期干预 5.1 早期干预方法 5.2 学龄前组的早期干预 5.3 机构干预详情 5.4 早期干预效果的主观评价 第六章 融合教育（学龄前阶段） 6.1 是否正在幼儿园接受融合教育 6.2 正在幼儿园接受融合教育 6.3 中途结束幼儿园融合的分析 6.4 儿童完全未进行幼儿园融合的原因 6.5 家长对学龄前融合教育的期望 第七章 融合教育（义务教育阶段） 7.1 义务教育阶段融合教育国家的政策支持 7.2 义务教育组患儿当前的安置情况 7.3 在公立普通学校接受义务教育 7.4 在公立培智学校接受义务教育 7.5 陪读老师的资源获取 7.6 未在学校中接受义务教育 7.7 送教上门 7.8 机构干预 7.9 居家 第八章 家长赋能体系与政府支持 8.1 家长获取入门知识的主要渠道 8.2 当地家长互助组织 8.3 免费培训 8.4 付费课程培训 8.5 康复救助 8.6 其他补贴 8.7 辅具支持 第九章 家庭商业保险 9.1 儿童的商业保险 9.2 家长的商业保险 第十章 家长的身心健康和期望 10.1 家长身心健康的自我评价 10.2 家长焦虑的来源 10.3 家长最需要的帮助 专业词汇中英文对照表 参考文献