孤独症人士社会康复困境与服务发展需求--基于不同照顾者的调查研究/公益与转型丛书

本书将问卷调查所反映 的基本数据，与调研中来自 于被访者的叙事结合起来， 聚焦孤独症人士社会康复的 困境与社会服务发展中涉及 孤独症家庭、服务机构与服 务提供者的各种需求，通过 对被访者生命经历的叙事来 凸显孤独症人士家庭内外的 不同照顾者随着孤独症个体 生命阶段的变迁而在生活实 践中呈现出的丰富内容。进 一步，在对困境与需求的归 纳总结基础上展开社会政策 上的讨论，拓展人们对孤独 症群体及其照顾者社会生活 状况的微观认识以及对社会 政策的宏观思考。

徐岩，女，博士生导师，目前为中山大学社会学与人类学学院副教授。主要从事健康与残障的社会学研究，以及精神健康社会工作与医务社会工作研究，主持了包括中国博士后科学基金面上资助项目、教育部人文社科青年项目，国家社会科学重大基金项目子课题等科研项目。目前也兼任中国残疾人事业发展研究会理事，中国残疾人事业发展研究会“残疾人社会管理与公共服务专业委员会”委员，广东省残疾人事业发展研究会副会长，中山大学中山医学院医学人文教研室研究员，中山大学社会科学调查中心研究员，中山大学中国残疾人事业发展研究中心副主任，中大社工服务中心理事，广州市儿童活动中心“羊城小市长”专家团顾问等社会兼职。同时也是心理学会会员，担任了包括CSSCI(心理学报、心理科学、青年研究等)、SSCI等多个国内外学术期刊的不定期审稿人。

第一章 引言 第一节 研究背景 第二节 孤独症谱系障碍 第三节 孤独症相关政策概要 第二章 研究目的与研究方法 第一节 研究目的 第二节 研究方法 第三章 研究视角与理论基础 第一节 残障研究的社会视角 第二节 需要层次论 第三节 生态学视角 第四节 日常生活的现象学诠释 第五节 福利多元视角下的理论与实践发展 上篇 孤独症家庭照顾者的困境与需求 第四章 家庭问卷结果分析 第一节 受访者(照顾者)基本情况 第二节 孤独症子女基本情况 第三节 家庭经济与社会服务享有情况 第四节 家庭照顾者的心理感受与认知评价 第五节 家庭面临的困难与需求 第五章 日常生活中的家庭困境 第一节 教育问题 第二节 大龄孩子的照顾、就业与养老 第三节 立足社区的康复服务 第四节 家长的心理困境 第五节 生活中的社会接纳 小结 孤独症家庭照顾者的困境与需求 中篇 孤独症服务机构的困境与需求 第六章 机构问卷结果分析 第一节 机构创始人基本信息 第二节 机构性质与运营情况 第三节 机构的自评优势与不足 第四节 机构间的合作、竞争与交流 第七章 民办机构的生存发展境遇 第一节 机构运营与政策支持 第二节 师资困境 第三节 行业标准与监管 第四节 社会排斥与邻避现象 第五节 大龄服务的困境 小结 机构发展的困境与需求 下篇 孤独症服务机构从业人员的困境与需求 第八章 从业人员问卷结果分析 第一节 受访者基本情况 第二节 从业人员工作生活状况 第三节 从业人员的认知评价 第四节 工作困境与需求 第九章 民办机构从业者的职业困境 第一节 来自服务对象及照顾者的压力 第二节 福利待遇低，经济压力大 第三节 职业发展的困境 小结 机构从业人员的困境与需求 总结与政策启示 第十章 孤独症社会康复服务发展总结与政策启示 第一节 孤独症康复服务发展总结 第二节 孤独症家庭与服务机构需求总结 第三节 福利多元视角下的反思与启示 参考文献 附件一 调查问卷卷首语 附件二 家长问卷(节选) 附件三 机构问卷(节选) 附件四 从业人员问卷(节选) 附件五 家长座谈会／访谈提纲 附件六 机构负责人座谈会／访谈提纲 附件七 从业人员座谈会／访谈提纲 附件八 被访谈者基本信息汇总