中国华氏巨球蛋白血症标准数据集（2022版）

《中国华氏巨球蛋白血症标准数据集（2022版）》共包含四大类，分别为：通用数据集，专病常规数据集，基因数据集，以及不良反应数据集。共有20个模块，具体包括：患者人口学信息，就诊记录，患者疾病概览，主诉现病史，既往史，个人史及月经婚育史，家族史，体格检查，诊断信息，实验室检查，影像学检查，病理及免疫组化，骨髓检查，药物治疗，手术治疗，疗效评价，随访，基因检查，不良反应，费用等。这样划分的目的一方面是使数据集在分类上更加清晰、符合临床诊疗流程，方便研究者查阅和使用；另一方面，数据集的颗粒度也会更细，结构化程度更高，最大程度贴合临床研究需要。

牛挺，四川大学华西医院教授，美国血液病学会（ASH）国际会员，中国血液病学会全国青年委员，中国血液病学会止血与血栓学组委员，中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会（CSCO）会员，《止血与血栓》、《华西医学》杂志编委。主要从事血液肿瘤生物治疗、造血干细胞应用基础、止血与血栓等基础和临床科研课题。负责和参加了国家973和863科研计划、国家自然科学基金、省市科技攻关计划、留学回国人员基金资助科研课题等。曾获四川省科技进步奖二项，成都市科技进步奖一项。在国内外专业杂志发表论文30余篇，参加著（译）书4部。参与指导硕士、博士研究生多名。马军，哈尔滨血液病肿瘤研究所所长，中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会执行委员会主任委员，中华血液学会常委，中国科协理事，中国医师协会理事。长期从事血液病的临床研究工作，是我国首批赴国外学习的留学生。在急性早幼粒白血病治疗上首次采用序贯治疗，使急性早幼粒细胞白血病85%患者获痊愈，是国际公认的金标准方案。所领导的研究所是东北第一家开展造血干细胞移植的单位，是东北地区血液病肿瘤治疗中心，也是我国血液学界四大研究所之一。在国内外杂志发表论文280篇，编写和参与编写血液病和肿瘤治疗专著12本，获国家、省、市科技奖20余项。吴德沛，主任医师，内科血液学教授，博士生导师。第十三届全国政协委员。江苏省“135工程”优秀医学重点人才，江苏省医学领军人才，江苏省人事厅“六大高峰”人才，省知工委“333工程”培养对象，江苏省有突出贡献的中青年专家，享受国务院特殊津贴专家，全国优秀科技工作者，江苏省优秀科技工作者及江苏省先进工作者。担任中国医师协会血液科医师分会副会长，全国医师定期考核血液科专业编辑委员会副主任委员，海峡两岸医药卫生交流协会血液病学专家委员会副主任委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常务委员。赵维莅，博士，主任医师，教授，博士生导师，教育部长江学者特聘教授，国家杰出青年科学基金获得者，科技部领军人才，百千万人才国家级人选，国家有突出贡献中青年专家，享受国务院政府特殊津贴。上海血液学研究所常务副所长，上海交通大学医学院附属瑞金医院血液内科常务副主任。中华医学会血液分会委员，中国实验血液学会副秘书长、常委。中国临床肿瘤协会抗淋巴瘤联盟副主席、《中华血液学杂志》《临床血液学杂志》等杂志编委。

一、概述 二、通用数据集 三、专病常规数据集 四、基因数据集 五、不良反应数据集 六、其他数据集 七、参考文献