儿童肿瘤百问百答

\"孩子患病是不幸的，遇上本书则是一种幸运。家长对儿童肿瘤了解的越多，也越有利于孩子的治疗和康复。 书中详细而全面地介绍了儿童肿瘤，主要包括神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、肾脏恶性肿瘤、肝脏恶性肿瘤、恶性骨肿瘤、软组织肉瘤（横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等）、生殖细胞和滋养细胞及其他生殖腺恶性肿瘤、癌和其他恶性上皮肿瘤，其他和未特指类型恶性肿瘤。 60多位专家解答各类实体瘤患儿家长们面临的一些重要的共性问题。全书分为基础篇、心理篇、治疗篇、营养篇、护理篇和康复篇六大篇章。每一部分每一个问答都被反复斟酌，就为了保证家长们能够得到科学、准确的信息。这本书至少有以下三个特点： 一是实用。它以家长的视角，回答了儿童肿瘤从发现到治愈过程中可能遇到的各种疑问，覆盖患儿生活的方方面面。 二是易懂。这本书的形式是一问一答，非常浅显和简明，没有什么门槛，很容易理解。 三是可靠。这本书的作者60多名儿童肿瘤相关领域的专家，确保了内容的科学性和准确性。 \"

“向日葵儿童”是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，从线上到线下，从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，推动儿童肿瘤的全方位科普，帮助家长和基层医生了解疾病，减少误诊和走弯路，提高中国患儿的治疗效果。同时，也希望唤起社会大众对肿瘤患儿群体的认识和支持。

基础篇 知己知彼，百战不殆 / 1 儿童为什么会得肿瘤？ / 2 儿童肿瘤有哪些？ / 2 儿童肿瘤发病率如何？ / 3 为什么儿童肿瘤发病率近年有增多的趋势？ / 4 儿童肿瘤跟成人肿瘤一样吗？ / 4 儿童肿瘤能治好吗？ / 5 肿瘤的大小和治疗效果有关系吗？是不是越大越危险？ / 6 哪些因素会影响儿童肿瘤的预后？ / 6 儿童肿瘤会传染吗？ / 7 儿 童肿瘤会遗传吗？第一个孩子得了儿童肿瘤， 家长还能要二胎吗？ / 8 儿童实体肿瘤为什么会发现较晚？ / 9 儿童肿瘤应该怎么治？ / 10 儿童恶性实体肿瘤能否按照成人的方法来治疗？ / 11 发现肿瘤后，需要立即采取手术切除吗？ / 11 儿童肿瘤的常见治疗方法有哪些？ / 12 手 术、介入治疗、化疗、放疗 对儿童肿瘤治疗起什么作用？ / 17 什么肿瘤类型适合做介入治疗？ / 18 什么是支持治疗？ / 18 为什么要进行支持治疗？ / 19 支持治疗包括哪些内容？ / 19  儿童肿瘤百问百答 10 心理篇 直面病魔，无惧挑战 / 21 孩子得了肿瘤，家长首先应该怎么办？ / 22 孩 子患上肿瘤后，家长可能需要面对 哪些负面情绪？ / 23 家长如何在心理上更好地应对孩子患病这件事? / 24 孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？ / 26 家长和医生沟通需要注意什么？ / 27 是否需要如实告诉孩子患病的情况？ / 28 家长该如何告诉孩子患病的实情？ / 29 家长如何帮助孩子面对儿童肿瘤？ / 30 孩子患病期间，是否还应该管教孩子？ / 31 如 何帮助婴儿期（1岁以内）的孩子更好地面对 儿童肿瘤？ / 32 如 何帮助幼儿期（1~3岁）的孩子更好地面对 儿童肿瘤？ / 33 如 何帮助学龄前（4~6岁）的孩子更好地面对 儿童肿瘤？ / 34 如 何帮助学龄儿童（7~12岁）更好地面对 儿童肿瘤？ / 35 如 何帮助青少年（13~18岁）更好地面对 儿童肿瘤？ / 37 治疗篇 击退肿瘤，六大法宝 / 39 手术 / 40 儿童肿瘤的手术方式一般都有哪些？ / 40 肉眼全切、次全切、部分切除，分别指什么？ / 41  目 录 . 11 术前化疗多久后才能手术？ / 42 手术前需要做哪些准备？ / 43 手术时用的麻醉方式有哪些？ / 43 手术麻醉会影响儿童智力发育吗？ / 44 手术麻醉会不会影响记忆力？ / 45 手术前需要饿肚子吗？饿多久？ / 46 手术之后会带哪些引流管？需要注意什么？ / 47 手术后引流液为什么是白色的？ / 47 手术后疼痛应该怎么办？ / 48 手术后在床上能不能活动？ / 49 手术后一定要翻身、拍背和做雾化吗？ / 49 手术后多久能下床活动？下床活动需要注意什么？ / 50 手术后多久能拆线？ / 50 手术后多久能洗澡？ / 51 手术后多久可以给孩子吃东西？吃东西时要注意什么？ / 51 手术之后身上的引流管需要放置多久能够拔除？ / 52 围术期如何合理安排饮食？ / 52 手术后有什么忌口吗？ / 53 术后如果出现乳糜腹，饮食上应该注意些什么？ / 54 手术切除肿瘤后，还会复发吗？ / 55 化疗 / 56 手术后多久能开始化疗？ / 56 辅助化疗和新辅助化疗分别指什么？ / 57 多加化疗可以减少恶性肿瘤复发吗？ / 57 化疗有什么常见的副作用？ / 58 为什么化疗会产生副作用？ / 59  儿童肿瘤百问百答 化疗药物说明书上的副作用都会发生吗？ / 59 孩 子的治疗副作用刚有所控制，是否要进行 下一次化疗？ / 60 为什么化疗会导致便秘或腹泻？ / 60 如何应对化疗导致的腹泻？ / 61 孩子化疗期间偶尔腹泻，可以每天吃益生菌调节吗？ / 62 如何应对孩子便秘？ / 63 化疗会引起脱发吗？该怎么应对？ / 64 如何帮助孩子应对化疗造成的脱发？ / 65 化疗过程中是否要忌口“发物”？ / 66 化疗中的宝宝可以吃母乳吗？ / 66 化疗后孩子该怎样补钙？ / 66 孩子化疗期间一直不增体重，有什么好办法？ / 67 化疗期间恶心呕吐怎么办？ / 67 孩 子化疗以后出现了骨髓抑制，三系细胞降得厉害， 体重也下降了好几斤，这种情况该怎么办？ / 69 家 中有正在化疗期间的孩子，家里环境有什么需要注意 的吗？ / 70 化疗导致口腔溃疡怎么办？ / 70 化疗期间如何预防感染？ / 72 化疗后孩子身体虚弱怎么办？ / 72 化疗期间孩子外出需要注意些什么？ / 73 化疗药物的远期副作用有哪些？ / 73 化疗对生长发育和以后的生育有没有影响？ / 74 放疗 / 75 哪些儿童肿瘤需要做放疗？是否可以替代手术治疗？ / 75  放疗和化疗哪个更痛苦？ / 76 儿童肿瘤常用的放疗技术有哪些？ / 76 调强放疗与普通放疗的区别是什么？ / 77 哪些儿童肿瘤适合质子治疗？ / 78 如何选择儿童放疗的时机？ / 78 儿童放疗有年龄限制吗？ / 79 是不是放疗剂量越大，治疗效果越好？ / 79 儿童放疗的注意事项有哪些？ / 80 放疗多久会开始见效？ / 81 放疗后癌细胞还会长吗？ / 81 放疗能根治肿瘤吗？ / 82 儿童肿瘤放疗的副作用有哪些？副作用多久能缓解？ / 82 盆腔位置做放疗会影响生育吗？ / 84 儿童放疗的伤害大吗？ / 84 儿童放疗的远期影响有哪些？ / 85 儿童放疗后遗症为什么数年以后才出现？ / 86 放疗后皮肤黑能恢复吗？ / 86 儿童放疗后饮食方面需要注意什么？ / 87 自体干细胞移植 / 88 什么是自体干细胞移植？ / 88 自体干细胞移植与异体干细胞移植有什么区别？ / 89 哪些肿瘤类型的患儿需要做自体干细胞移植？ / 89 自体干细胞移植怎么做？ / 89 什么是移植前预处理？ / 90 孩子移植入仓前，需要做好哪些准备？ / 90 自体干细胞移植有什么副作用吗？如何应对？ / 91  儿童肿瘤百问百答 干 细胞移植前（入仓前），孩子的饮食有什么要 注意的吗？ / 93 干 细胞移植前（入仓后），孩子的饮食要 注意些什么？ / 93 干细胞移植以后饮食要注意什么？ / 94 干细胞移植后，一定要给孩子吃蛋白粉吗？ / 95 前沿疗法 / 97 什么是靶向治疗？ / 97 靶向治疗有哪些局限性？ / 98 什么是免疫疗法？ / 98 有了靶向药物和免疫治疗还需要做化疗吗？ / 99 儿童肿瘤有哪些成功应用的靶向药物和免疫治疗？ / 99 靶向药物和生物治疗，越前沿的效果就越好吗？ / 100 什么是基因和基因检测？ / 101 儿 童肿瘤需要做基因检测吗？该做哪些？ 有什么意义？ / 101 如 果一个癌症患儿携带了突变基因，其父母或兄弟 姐妹的患癌风险会升高吗？/ 103 临床试验是什么？/ 105 为什么要参加临床试验？ / 106 参加临床试验安全吗？ / 106 舒缓治疗 / 108 肿瘤患儿什么时候需要舒缓治疗？ / 108 舒缓治疗意味着放弃治疗吗？ / 109 孩子接受治疗时，哪些原因可能会引起疼痛？ / 109 疼痛对孩子的影响大吗？ / 109  疼痛可能给孩子带来哪些影响？ / 110 肿瘤治疗中的疼痛，孩子应该忍吗？ / 110 孩子疼痛时，家长需要让医护人员了解什么？ / 111 如 果孩子太小或无法交谈，如何知道他（她） 是否在经受疼痛？ / 111 有哪些办法可以帮助孩子减轻疼痛？ / 112 有 些人认为“只有疾病晚期的孩子才能使用强效的 止痛药物（如强阿片类药物）”，这种观点正确吗? / 113 什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制？ / 114 使 用吗啡这样的阿片类药物会像鸦片一样，使孩子 成瘾吗？ / 114 古 话常说“是药三分毒”，使用镇痛药物会让孩子 变笨吗？ / 114 阿片类药物会造成患儿的呼吸抑制吗? / 115 在镇痛治疗过程中，孩子和家长应该注意什么？ / 115 营养篇 营养全面，保驾护航 / 117 为什么要在治疗期间关注孩子的饮食与营养？ / 118 如何保证治疗期间营养的均衡？ / 118 治疗期间每日三餐时间该如何安排？ / 122 还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食？ / 122 治疗期间孩子需要摄入多少蛋白质才够？ / 123 治疗期间如何知道孩子的营养是否足够？ / 123 治疗期间有什么不能吃的吗？ / 124 放疗、化疗导致孩子食欲差，应当如何应对？ / 126 孩子吃什么能提高白细胞、中性粒细胞水平？ / 128 治疗期间是否可以服用保健品？ / 128  儿童肿瘤百问百答 孩子营养不良，可不可以吃蛋白粉？ / 129 孩子贫血吃什么能补血？ / 129 治 疗中什么时候需要营养干预？营养干预具体是 做些什么？ / 130 治疗以后孩子体重下降怎么办？ / 131 听说肿瘤细胞需要糖，所以糖类都要少吃吗？ / 131 孩子以前喜欢吃的，现在为什么不喜欢吃了？ / 132 孩 子不爱吃饭，还总是喜欢抱着手机躺在床上， 怎么办？ / 133 什么是口服营养补充剂？ / 134 什么情况下需要选择口服营养补充剂？ / 134 什么是肠内营养？ / 135 什么是肠外营养？ / 136 什么情况下需要选择肠外营养？ / 136 孩子有口腔黏膜炎，饮食上应当如何注意？ / 137 民间流传的“发物”说法有根据吗？ / 138 网上的食疗偏方可信吗？ / 139 可以用饥饿疗法来“饿死”肿瘤细胞吗？ / 139 护理篇 悉心照顾，病痛减半 /141 孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？ / 142 孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？ / 142 有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？ / 142 如何缓解孩子的口腔干燥问题？ / 143 孩子口腔出血怎么办？ / 143 血小板过低的孩子需要注意些什么？ / 144 孩子感到疲惫怎么办？ / 145  肿瘤患儿可以运动吗？ / 146 肿瘤患儿可以拔牙吗？ / 146 治疗中的肿瘤患儿可以打疫苗吗？ / 147 对 于需要化疗的儿童，如何选择合适的中心静脉导管 类型？ / 148 为什么要进行PICC置管？ / 148 PICC置管有什么优缺点？ / 149 PICC的使用时间是多久？可以重复置管吗？ / 149 PICC置管后，家长在家需要多久观察一次导管？ / 150 PI CC置管后，家长在家需要从哪些方面观察 导管的情况？ / 150 PI CC置管后出现哪些异常情况时，家长需要 及时带孩子到医院就诊？ / 150 哪 些情况属于PICC置管后的突发紧急情况？ 如何处理？ / 151 PI CC置管后，在测量血压、做影像检查时需要 注意什么？ / 151 PI CC置管后是否需要定期维护？多少天维护一次？ 维护时需要注意什么？ / 151 PI CC置管后，孩子能进行哪些日常的活动？哪些活动是 不能做的？ / 152 PICC置管后孩子能洗澡吗？ / 152 PICC置管后，平时生活中应该如何保护导管？ / 153 儿童PICC置管后会有静脉血栓的风险吗？ / 154 怎样预防PICC在体内留置发生血栓的问题？ / 154 PICC拔管需要注意什么问题？ / 155  儿童肿瘤百问百答 PICC和输液港有什么区别？ / 155 PICC和输液港可以用于增强CT检查吗？ / 156 在家里，家长该如何观察输液港的情况？ / 157 日常生活中该如何维护输液港？ / 157 孩 子植入输液港后有什么需要注意的吗？会有什么 并发症吗？ / 158 输液港置入后可以游泳吗？ / 158 输 液港港体翻转了怎么办？复位后会继续再次 翻转吗？ / 158 输液港一天需进行几次肝素钠冲管较为合适？ / 159 输 液港出现未回血情况是否需要处理？超过几天未回血 要处理？从输液港抽血的注意事项有哪些？ / 159 孩子输液港创口处长了两颗肉芽，该怎么办？ / 160 由 于孩子生长发育，输液港感觉很紧，但肿瘤术后 有残留，有必要取出输液港吗？ / 160 化疗已经完成，什么时候取输液港合适？ / 160 康复篇 按时复查，积极随访 / 163 结束治疗后为什么要进行随访？ / 164 结束治疗后如何复查？ / 164 结束治疗后小朋友可以回学校上课吗？ / 164 结束治疗后生活中要注意什么？ / 165 结束治疗后孩子的饮食需要注意些什么？ / 166 结束治疗后可以吃保健品来提高免疫力吗？ / 167 孩子结束治疗后，需不需要补充营养素？ / 168 孩子结束治疗后能吃外面的食物吗？ / 169 结束治疗后的肿瘤患儿可以打疫苗吗？ / 170  如 果孩子因为得肿瘤错过了特定年龄该接种的疫苗，会 影响上学吗？ / 170 如 果孩子因为得肿瘤错过了特定年龄该接种的疫苗，或 者错过了其中某几针，之后能补种吗？会影响疫 苗效果吗？ / 171 如 果孩子确实不适合打疫苗，还有什么好的办法 可以保护孩子吗？ / 172 儿童肿瘤5年不复发，就算治愈了吗？ / 172 如何防止肿瘤复发？ / 173 为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录？ / 173 康复后需要控制体重吗？ / 174 康复后能正常运动吗？ / 174 康复患儿成年后结婚生子是否受影响？ / 175 如何关注肿瘤患儿康复后的心理健康？ / 176 如果不得不分别…… / 177 是 否与患儿交流病情问题，尤其是坏消息？如何与 他们交流？ / 178 如 果孩子不幸离开，如何尽可能让他（她）最后的 时刻过得舒适安宁些？ / 179 如 果孩子状态不好，看上去已经陷入昏迷，陪伴和 交谈还有意义吗？ / 180 如果孩子将要不幸离世，家长该如何面对这件事？ / 181 后 记 / 183