拯救婴儿(新生儿基因筛查之谜)

字数: 251
出版社: 华东师大
作者: (美)斯蒂芬·蒂默曼斯//玛拉·布赫宾德|译者:高璐
商品条码: 9787576004489
版次: 1
开本: 32开
页数: 325
出版年份: 2020
印次: 1

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内容简介

新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到 6天内所做的针对一些遗传性疾病等的筛查，以提供预防性的医学措施。本书通过在基因门诊的田野调查，作者向我们展示了技术的“不确定性”如何使得病患和医生进行协商和互动，又是如何影响人们对于“正常”以及未来的理解和期待。这本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为普通读者提供了看待医学技术、主流叙事和政策的新视角。

前言第一章新生儿筛查项目的扩大新生儿筛查的缘起苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 PKU筛查作为成功典范美国医学遗传学学院报告落实扩大化新生儿筛查项目第二章准病人准病人生活在健康和患病之间第三章疾病本体论的改变肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断知识生态第四章我的孩子正常吗？ “正常儿童”这个概念来到遗传学诊所通过标准化规范使婴儿标准化机械客观性：生长曲线图规范化——作为一个道德计划规范化：作为一种预测第五章预防的极限脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯新生儿筛查和症状轨迹治疗代谢紊乱预防的限制第六章扩大化新生儿筛查能救命吗？机会之窗被挽救的生命新旧公民身份失去的生命抓住和错失的机会结论：新生儿筛查的未来注释