自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)--聚文网

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内容简介

《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们；而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》的作者是龚晴。

作者简介

龚睛 1962年生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位；80年代初，曾在武汉水运工程学院动力系担任助教；1985一1988年，就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位，后留校做博士后研究。现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。

引言维维，意思是“活着” 出生阿佩尔氏(Apert)综合征妈妈，爱我吧同路人修复心脏——生命的第一场战役颅颜中心初诊——漫漫征途的第一步早期智能训练颅缝手术十指连心是上帝把她造成了这样特殊教育和普通教育小鼓手，合唱团交友中部面颊牵引手术自从有了你，生命里都是奇迹附录1 四月的文章附录2 维维诗文

自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)

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