中国罕见病防治与保障事业发展(第2版)--聚文网

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内容简介

本书是在国家卫生健康委员会指导下，由中国罕见病联盟组织罕见病诊疗、医疗保障和社会保障、医学遗传、卫生经济学、公共卫生等领域专家撰写。本书梳理了中国罕见病的预防诊疗、科学研究、药品供应保障、社会保障和国际合作工作，集中展现了中国政府高度重视并积极推进罕见病防治工作，经过多年的不懈努力，展示了我国罕见病防治事业取得的巨大的突破和进展。本书是具有中国特色的方案，并在国际罕见病诊疗保障的领域发出中国声音。

作者简介

为推动实施健康中国战略，树立大卫生、大健康理念，把以治病为中心转变到以人民健康为中心，预防控制重大疾病，积极应对人口老龄化，加快老龄事业和产业发展，为人民群众提供全方位全周期健康服务，方案提出，将国家卫生和计划生育委员会、国务院深化医药卫生体制改革领导小组办公室、全国老龄工作委员会办公室的职责，工业和信息化部的牵头《烟草控制框架公约》履约工作职责，国家安全生产监督管理总局的职业安全健康监督管理职责整合，组建国家卫生健康委员会，作为国务院组成部门。保留全国老龄工作委员会，日常工作由国家卫生健康委员会承担，全国老龄工作委员会办公室设在卫生健康委，承担委员会日常工作。民政部代管的中国老龄协会改由国家卫生健康委员会代管。国家中医药管理局由国家卫生健康委员会管理。不再保留国家卫生和计划生育委员会。不再设立国务院深化医药卫生体制改革领导小组办公室。

第一章政府高度重视罕见病防治工作第二章切实加强罕见病预防与诊疗一、预防为主，降低罕见病发生率（一）大力推进一级预防（二）不断强化二级预防（三）逐步落实三级预防二、分类施策，解决不同类别罕见病问题（一）对有治疗或干预手段的军见病加强诊疗管理（二）对尚无治疗或干预手段的军见病加强医学研究（三）多部门综合施策，稳步推进罕见病防治工作第三章不断推进罕见病科学研究一、战略布局，逐步攻克罕见病重大科技难题（一）科学技术部部署罕见病重点攻关项目（二）新药专项布局罕见病药物研发攻关（三）中医药布局罕见病防治攻关二、广泛覆盖，逐步开展罕见病相关自由探索研究第四章持续提升军见病药品供应保障水平一、建立罕见病药品研发创新的法制化保障体系二、国家财税政策支持罕见病药品研发和引进三、审评审批制度改革助力军见病药品快选上市四、军见病药物卫生技术评估助力军见病药品可及五、药品供应保障陈相关举措逐步推进军见病用药可及第五章稳步建设军见病保障体系一、军见病医疗保障（一）制度政策设置（二）降低成本举措（三）地方探索经验二、军见病社会保障（一）加大社会救助力度（二）扩大社会保险覆盖范围（三）调动社会力量参与（四）促进商业保险补充保障第六章积极参与罕见病防治国际合作结束语

中国罕见病防治与保障事业发展(第2版)

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