高功能孤独症儿童养育指南

\\\\\\\" 这本书是养育高功能孤独症人士的必备指南，至今已经使超过15万家庭受益。本书作者、孤独症领域的世界著名专家，将向读者介绍如何应对高功能孤独症孩子的独特缺陷，以及利用好他们的特殊才能、发挥他们的优势。 作者在书中引用了大量源自现实生活的生动故事，结合专业知识的介绍，阐述了高功能孤独症人士如何与同伴相处、进行社交活动、学习行为规范以及顺利完成学业等内容。通过阅读本书，你将了解孤独症谱系障碍的诊断方法、干预措施以及特殊教育支持有哪些。这个最新修订的版本增加了最新的研究成果和资源，包括DSM-5诊断标准的变化。 \\\\\\\"

\\\"作者介绍： 萨莉·奥佐诺夫，美国加州大学戴维斯分校精神病学研究所［孤独症谱系障碍（ASD）国家研究和治疗中心］教授；是ASD早期诊断和评估方面的研究和教育专家；致力于ASD的临床积极干预。 杰拉尔丁·道森，美国杜克大学精神病学教授、孤独症诊断和干预研究中心主任；美国华盛顿大学孤独症中心创始人；国际公认的孤独症领域专家，专注于孤独症的早期发现、干预及大脑可塑性与孤独症关系的研究；孤独症儿童家庭干预的积极倡导者；《孤独症儿童早期干预丹佛模式》一书的合著者。 詹姆斯·C.？麦克帕特兰，美国耶鲁大学儿童研究中心助理教授、儿童发育障碍诊所主任；已经为孤独症儿童及其家庭工作了15年以上；研究重点是孤独症谱系障碍人士的大脑发育并因此而获奖，致力于开发孤独症诊断和干预的新方法。 译者介绍： 加州小胖妈，大学主修英语专业，毕业后曾在上海某外企工作多年，2014年底移居美国；近年来在美国从事儿童行为干预工作，同时攻读特殊教育（应用行为分析方向）硕士学位；目前在加州一家ABA机构担任项目督导，主要负责制订训练计划、培训干预师，并对家长进行辅导等。其儿子3岁时被确诊为孤独症，在上海及加州接受干预多年，目前就读于加州某公立小学普通班。作为家长，小胖妈曾在国内孤独症领域公众号发表文章多篇，2018年创办个人公众号“星宝在加州”，以致力于孤独症知识的科普及干预经验的推广。\\\"

\\\\\\\"孤独症一词源于希腊语“autos”，即“自我”的意思。这个词是由巴尔的摩约翰斯·霍普金斯大学的儿童精神科医生利奥·凯纳在1943年首次提出来的，用来概括一系列特定的行为。在凯纳医生那篇具有里程碑意义的论文里，他描述了11名儿童，这些儿童对他人几乎毫无兴趣、喜欢固定的行为模式，同时还展现出不寻常的肢体动作，比如来回晃动双手。很多孩子会说话，有些能说出周围事物的名称，有些会数数或说出字母，还有一些能凭记忆把整本书一字不差背诵下来。但是，他们却很少用语言和他人交流。除了上述的异常行为以外，这些儿童还有不同程度的学习障碍。 在凯纳医生首次描述孤独症后的很多年里，只有行为类型和严重程度与他的原始案例非常相近的孩子才被诊断为孤独症。然而，人们逐渐意识到，孤独症的“面目”各式各样，有的孤独症孩子具有良好的沟通技巧，他们智力正常，在学习上也很少出现问题，和凯纳医生描述的相比，他们表现出的症状程度更轻。这些孩子我们称之为高功能孤独症人士。关于这个名称具体定义的说法不一，但总的来说，是指拥有正常智力，同时语言能力较强的孤独症人士。我们现在知道，孤独症的定义并非那么狭窄，而是一个谱系，涵盖了各种程度，既有利奥·凯纳描述的那样的典型类型，也有语言和认知（思考）能力良好、程度更轻的类型。因此，我们现在采用的是孤独症谱系障碍（在本书中简称孤独症）这一术语，本书主题涉及的是谱系里高功能的部分。 对于很多孤独症孩子而言，比如约瑟夫和劳伦，良好的语言和认知能力意味着他们在学校表现良好，同时他们往往和大人相处得还算融洽。但在其他很多方面，约瑟夫与众不同的行为往往令人非常头疼。比如，约瑟夫对自己的爱好过于痴迷，经常会影响到他们家庭的日常生活。当他沉迷于钻研科学项目时，父母很难让他停下来，哪怕去上厕所或者来到餐桌前。在塞斯被诊断为孤独症后，塞斯妈妈确信，是她之前的所作所为导致她的儿子难以对他人及其情绪做出恰当的回应。塞斯很小的时候，在餐厅里总爱大声说话，还有一些异常举动（比如，当看到别人盘子里有自己喜欢的食物，就直接把它拿走），有时会导致他们全家被赶出餐厅。塞斯妈妈记得，有一次她正在安慰一个邻居，因为邻居的女儿需要坐轮椅，使得家庭活动安排受到很大限制。邻居列举了自己家不能做的种种活动，比如一起徒步旅行，然后不解地问塞斯一家：“那你们又有什么不能做的呢？”听到这话，塞斯妈妈惊呆了，说：“什么？我们什么事都没法做！塞斯在外面表现得太活跃、太奇怪，但他外表看上去又那么正常。这样一来，所有人都不给我们好脸色看。这对我们来说太难了，尤其是对塞斯的兄弟姐妹们。”的确，无论对个人还是家庭，这些麻烦都会令人备感压力。 几乎在同一时间，科学家们开始意识到，孤独症是一个谱系障碍，里面涵盖了高功能类型。英国著名学者、伦敦精神病学研究中心的洛娜·温博士，把阿斯伯格综合征带到了英语世界，引起了人们的关注。\\\\\\\"

\\\\\\\"第一部分 了解高功能孤独症 第一章？什么是高功能孤独症？/2 孤独症看起来是什么样的？/8 社交互动和沟通的问题/8 异常兴趣和重复刻板行为/12 与挑战并存的优势/14 未来会怎样？/16 为自己找到社会支持/18 第二章？孤独症的诊断过程/21 诊断：《精神障碍诊断与统计手册》/23 DSM-4/24 新研究给DSM带来的主要改变/25 DSM-5/27 DSM-5会给我们带来哪些影响？/30 DSM-5会带来什么好处？/33 诊断真的准确吗？/34 诊断过程/43 谁有资格诊断孤独症？/43 询问孩子的生长发育史/45 对孩子进行观察/46 医学检查：能提供一定信息，但通常不能作为诊断 ？？依据/47 心理测试/48 额外测试/50 诊断之后/51 我应该把诊断结果告诉孩子吗？/53 第三章？孤独症的起因/55 孤独症人士大脑的差异/56 尸检研究/58 结构成像技术/58 功能成像技术/59 结？论/62 孤独症的遗传影响/63 环境因素是否与孤独症有关/66 第四章？高功能孤独症的干预方法/70 那么，现在该怎么办？/71 学龄前的干预选择/73 应用行为分析/80 早期干预丹佛模式/82 结构化教学/83 学龄期及之后的干预/85 社交干预/86 教学支持/88 语用沟通训练/91 对挑战性行为的干预/92 药物治疗/100 感觉统合训练/103 个人心理治疗/106 饮食疗法/107 家庭支持/109 父母是干预的主要负责人/110 第二部分 高功能孤独症孩子的生活 第五章？如何发挥孩子的优势——指导原则/114 第六章？高功能孤独症孩子的居家生活/133 第七章？高功能孤独症孩子的学业/163 第八章？高功能孤独症儿童和青少年的社交世界/192 第九章？展望未来：高功能孤独症青少年后期及成年后的生活/221\\\\\\\"